Hoi allemaal,
We zijn weer terug van Landgoed Avegoor. Het was erg relaxed. Het viel mee met de misselijkheid van a-m, dus de medicijnen slaan aan. Gelukkig maar. Avegoor is trouwens een aanrader als je eens lekker weg wilt in de natuur. We gaan er zeker nog eens terug met de kinderen.
Vandaag is Danielle meegegaan met anne-merlijn. Niet alleen is ze bestraald maar heeft ook een CT-scan plaatsgevonden op basis waarvan de intensiteit van de 16e sessie zal plaatsvinden. Die 16e sessie wordt een ultra heavy bestraling, een enorme beamer die het laatste duwtje in de goede richting moet geven.
In overleg met de doktoren hebben we besloten om woensdag Maurits en Reinout eenmalig mee te nemen. Op deze manier kunnen ze een beeld krijgen van waar mama elke dag bestraald wordt, zodat ze er beter mee kunnen omgaan. Dan zal ik ook meegaan en maken we van de nood een deugd. Rozemarijn is nog te klein dus Carlijn is zo lief om op haar te passen als wij naar het ziekenhuis zijn.
Tot snel maar weer.
maandag, november 30, 2009
donderdag, november 26, 2009
Sweet, we have a suite!
Hoi allemaal,
Hoera, we hebben veel tips van leuke hotels binnengehad (ga ik ook nog eens een internetproject van maken). Dank daarvoor. Rode Kooper in Ermelo zat vol maar we kregen ook een aantal tips over Hotel Avegoor in Ellecom. Daar gaan we morgen heen. In het kader van "Carpe Diem, kan ons het schelen" hebben we lekker een luxe suite genomen. We hebben er enorm veel zin in. We gaan chillen.
Vandaag zijn we weer samen naar AvL gegaan want we hadden ook een afspraak bij de radiotherapeut. Een bobbeltje wat ineens in haar nek opdook was gisteren al bekeken.
Het is een raar bobbeltje, een soort hagelkogeltje en vandaag werd gekeken of deze binnen het bestralingsgebied valt. Dat is niet zo dus vanaf morgen wordt het betsralingsgebied dusdanig aangepast dat ook dit bobbeltje bestraald wordt. De rontgenfoto werd gemaakt terwijl a-m met dat masker vastlag op het apparaat. Hierdoor duurde alles langer waardoor ze ook langer in dat masker vastzat, erg ongemakkelijk maar ze doet dat erg goed. Heel stoer.
Overigens denken ze dat dit bobbeltje niet echt iets is, waarschijnlijk een ontstoken lymfekliertje. Ze zijn er echter niet zeker van, en aangezien een melanoom onvoorspelbaar is wordt hij toch voor de zekerheid meebestraald. Prima!! Weg ermee.
Nu nog 11 sessies, de verwachting is wel dat anne-merlijn tot een week na alle sessies misselijk blijft, dus dat is vervelend. Het voelt alsof ze zeeziek is, kan niet eten en komt tot niets. Ik heb haar nog nooit zo gezien. Nog 3 weken doorbijten, dan gaan we naar Ameland en daarna volgt de MRI scan om te kijken wat het resultaat van de bestralingen is. Volgende week nog CT scan en bloed prikken. We nemen donderdag de kinderen mee, dat is geadviseerd.
Tot snel weer.
Egbert
Hoera, we hebben veel tips van leuke hotels binnengehad (ga ik ook nog eens een internetproject van maken). Dank daarvoor. Rode Kooper in Ermelo zat vol maar we kregen ook een aantal tips over Hotel Avegoor in Ellecom. Daar gaan we morgen heen. In het kader van "Carpe Diem, kan ons het schelen" hebben we lekker een luxe suite genomen. We hebben er enorm veel zin in. We gaan chillen.
Vandaag zijn we weer samen naar AvL gegaan want we hadden ook een afspraak bij de radiotherapeut. Een bobbeltje wat ineens in haar nek opdook was gisteren al bekeken.
Het is een raar bobbeltje, een soort hagelkogeltje en vandaag werd gekeken of deze binnen het bestralingsgebied valt. Dat is niet zo dus vanaf morgen wordt het betsralingsgebied dusdanig aangepast dat ook dit bobbeltje bestraald wordt. De rontgenfoto werd gemaakt terwijl a-m met dat masker vastlag op het apparaat. Hierdoor duurde alles langer waardoor ze ook langer in dat masker vastzat, erg ongemakkelijk maar ze doet dat erg goed. Heel stoer.
Overigens denken ze dat dit bobbeltje niet echt iets is, waarschijnlijk een ontstoken lymfekliertje. Ze zijn er echter niet zeker van, en aangezien een melanoom onvoorspelbaar is wordt hij toch voor de zekerheid meebestraald. Prima!! Weg ermee.
Nu nog 11 sessies, de verwachting is wel dat anne-merlijn tot een week na alle sessies misselijk blijft, dus dat is vervelend. Het voelt alsof ze zeeziek is, kan niet eten en komt tot niets. Ik heb haar nog nooit zo gezien. Nog 3 weken doorbijten, dan gaan we naar Ameland en daarna volgt de MRI scan om te kijken wat het resultaat van de bestralingen is. Volgende week nog CT scan en bloed prikken. We nemen donderdag de kinderen mee, dat is geadviseerd.
Tot snel weer.
Egbert
woensdag, november 25, 2009
Misselijk
We zijn weer 2 sessies verder. Dank Mieke, Armelle en Annita voor het meegaan de afgelopen dagen. Elke dag gaat er iemand mee en dat vindt anne-merlijn echt heel fijn.
Helaas is ze, in tegenstelling tot de bestralingen van het vorige jaar, continu enorm misselijk. Medicijnen had ze daartegen al gekregen, echter nog niet genomen aangezien je daar ook weer nare bijwerkingen van hebt. Vanmorgen is ze er toch mee begonnen, in de hoop dan de misselijkheid verdwijnt. Dat is helaas nog niet gebeurd. Dus nog steeds continu misselijk. Erg vervelend voor haar. We zijn nu al aan het aftellen. Nog 12 x.
Vandaag heb ik de vaccinatie in het mediapark mogen meemaken. Samen met Joost, zijn moeder en de kids zijn we in 1 auto naar het mediapark gegaan. Daar was het overigens top geregeld en we waren zo weer thuis. We kwamen er de halve buurt tegen. Was nog gezellig ook.
Morgen hebben we weer een sessie uiteraard en een afspraak bij de radiotherapeut.
Dit weekend een weekend weg, we willen ergens in de natuur in een relaxed hotel. Mocht iemand een tip hebben, dan houden we ons aanbevolen.
Tot snel.
Helaas is ze, in tegenstelling tot de bestralingen van het vorige jaar, continu enorm misselijk. Medicijnen had ze daartegen al gekregen, echter nog niet genomen aangezien je daar ook weer nare bijwerkingen van hebt. Vanmorgen is ze er toch mee begonnen, in de hoop dan de misselijkheid verdwijnt. Dat is helaas nog niet gebeurd. Dus nog steeds continu misselijk. Erg vervelend voor haar. We zijn nu al aan het aftellen. Nog 12 x.
Vandaag heb ik de vaccinatie in het mediapark mogen meemaken. Samen met Joost, zijn moeder en de kids zijn we in 1 auto naar het mediapark gegaan. Daar was het overigens top geregeld en we waren zo weer thuis. We kwamen er de halve buurt tegen. Was nog gezellig ook.
Morgen hebben we weer een sessie uiteraard en een afspraak bij de radiotherapeut.
Dit weekend een weekend weg, we willen ergens in de natuur in een relaxed hotel. Mocht iemand een tip hebben, dan houden we ons aanbevolen.
Tot snel.
maandag, november 23, 2009
Countdown; nog 14
Hoi,
Het weekend zijn we goed doorgekomen op wat hoofdpijn en misselijkheid na. We hebben zelfs Sinterklaas nog zien arriveren in de vesting. Dat ging dus goed. Nu is a-m na de sessie van vandaag wel erg misselijk dus ik hoop niet dat het elke dag erger wordt. Vandaag ging anne-merlijn met schoonzus Mieke. Elke dag gaat er iemand gezellig mee.
Gisteren hebben we de kinderen verteld dat mama door de bestraling ook kaal gaat worden. Dat werd met een soort zenuwachtig lachje ontvangen. We vertelden het zonder er een issue van te maken en er is verder niet veel over gesproken. Wel vertelde Maurits het vanmorgen meteen in de klas dus het was wel aangekomen. Volgende week maandag mogen ze een keer mee, dat schijnt ook goed te zijn om het een en ander te begrijpen en te verwerken.
Nog 14 x, elke dag komt het einde dichterbij. We verheugen ons op een weekendje weg aankomend weekend want a-m's ouders komen oppassen. We gaan nog verzinnen waar we heen gaan.
Tot snel.
Het weekend zijn we goed doorgekomen op wat hoofdpijn en misselijkheid na. We hebben zelfs Sinterklaas nog zien arriveren in de vesting. Dat ging dus goed. Nu is a-m na de sessie van vandaag wel erg misselijk dus ik hoop niet dat het elke dag erger wordt. Vandaag ging anne-merlijn met schoonzus Mieke. Elke dag gaat er iemand gezellig mee.
Gisteren hebben we de kinderen verteld dat mama door de bestraling ook kaal gaat worden. Dat werd met een soort zenuwachtig lachje ontvangen. We vertelden het zonder er een issue van te maken en er is verder niet veel over gesproken. Wel vertelde Maurits het vanmorgen meteen in de klas dus het was wel aangekomen. Volgende week maandag mogen ze een keer mee, dat schijnt ook goed te zijn om het een en ander te begrijpen en te verwerken.
Nog 14 x, elke dag komt het einde dichterbij. We verheugen ons op een weekendje weg aankomend weekend want a-m's ouders komen oppassen. We gaan nog verzinnen waar we heen gaan.
Tot snel.
vrijdag, november 20, 2009
Sessie 1
Om anne-merlijn te citeren; 'de kop is er af, maar mijn hoofd zit er gelukkig nog op'. Vandaag was de eerste sessie van de bestralingen. Om 14.00 uur was deze gepland, dus rekening houdend met de files reden we om 13.00 uur weg. We waren echt zenuwachtig, op weg naar het onbekende, maar wel met een enorme saamhorigheid.
Aangekomen in het ziekenhuis waren we meteen aan de beurt. We wisten nog hoe het ging door de bestralingen van vorig jaar dus het grootste deel van de voorlichting kon achterwege blijven.
De sessie zelf duurt erg kort, veel korter dan vorig jaar, toen ze de machine een paar keer in een andere stand moesten zetten. Nu is het 1 x van links en 1 x van rechts. Bij het vastzetten van het hoofd mag ik er nog bij zijn. Als alles klaar is gaan de lichten uit en moeten wij naar de control room, een soort cockpit waar de hele machine bediend wordt. All in all duurt het erg kort. Het fixeren van het hoofd in het masker, wat vastgeklikt wordt aan het ding (stalen bed) waar ze op ligt duurt nog het langst. Het rare is dat ik tijdens de bestraling een soort plaatsvervangende hoofdpijn kreeg.
Na de sessie zijn we lekker snel weer naar huis gegaan. A-m voelt het wel meteen al, voornamelijk hoofdpijn. Nu lekker thuis met de kinderen en vroeg naar bed.
Maandag weer.
Aangekomen in het ziekenhuis waren we meteen aan de beurt. We wisten nog hoe het ging door de bestralingen van vorig jaar dus het grootste deel van de voorlichting kon achterwege blijven.
De sessie zelf duurt erg kort, veel korter dan vorig jaar, toen ze de machine een paar keer in een andere stand moesten zetten. Nu is het 1 x van links en 1 x van rechts. Bij het vastzetten van het hoofd mag ik er nog bij zijn. Als alles klaar is gaan de lichten uit en moeten wij naar de control room, een soort cockpit waar de hele machine bediend wordt. All in all duurt het erg kort. Het fixeren van het hoofd in het masker, wat vastgeklikt wordt aan het ding (stalen bed) waar ze op ligt duurt nog het langst. Het rare is dat ik tijdens de bestraling een soort plaatsvervangende hoofdpijn kreeg.
Na de sessie zijn we lekker snel weer naar huis gegaan. A-m voelt het wel meteen al, voornamelijk hoofdpijn. Nu lekker thuis met de kinderen en vroeg naar bed.
Maandag weer.
donderdag, november 19, 2009
Morgen is dag 1 !
Hoi allemaal,
Dank allemaal voor alle telefoontjes, sms-jes, bloemen, cadeautjes etc. Erg hartverwarmend voor anne-merlijn.
Er is eigenlijk veel gebeurd sinds gisteren. Echt een rollercoaster van gevoelens vind ik. Inmiddels hebben we ook de kinderen verteld dat mama de komende 3 weken elke dag naar het ziekenhuis moet, dat ze een bobbeltje in haar hoofd heeft dat de dokter eruit moet bestralen. Ze merken namelijk toch dat er wat aan de hand is en ze zullen haar kaal zien worden dus we willen ze er nu echt bij betrekken.
Maar wel zo luchtig mogelijk en zonder al te veel details, en dat ze kaal gaat worden dat gaan we volgende week vertellen. Niet teveel tegelijk. We hebben ook van het voorlichtingscentrum een folder gelezen hoe je je kinderen erbij moet betrekken. Gelukkig kwam dat overeen met onze eigen mening. Dus.... voor diegenen die met de kids in contact staan; mama gaat 16 x naar het ziekenhuis om het bobbeltje te laten bestralen en ze komt elke avond thuis slapen. That's it.
Vandaag is anne-merlijn al naar een gerenommeerde pruikenwinkel geweest. Ook krijgt ze advies over doekjes etc. Humor is er ook nog want we hadden al bedacht om eindelijk eens lang blond dik haar te nemen. Zijn we allebei blij:-)
Morgen gaat ze dus voor het eerst. Ik vond het gisteren trouwens erg indrukwekkend om haar bij het inmeten zo te zien liggen met dat masker op. Een erg luguber gezicht en niet leuk om haar zo te zien liggen.
Ik laat weten hoe het ging. Tot snel.
Dank allemaal voor alle telefoontjes, sms-jes, bloemen, cadeautjes etc. Erg hartverwarmend voor anne-merlijn.
Er is eigenlijk veel gebeurd sinds gisteren. Echt een rollercoaster van gevoelens vind ik. Inmiddels hebben we ook de kinderen verteld dat mama de komende 3 weken elke dag naar het ziekenhuis moet, dat ze een bobbeltje in haar hoofd heeft dat de dokter eruit moet bestralen. Ze merken namelijk toch dat er wat aan de hand is en ze zullen haar kaal zien worden dus we willen ze er nu echt bij betrekken.
Maar wel zo luchtig mogelijk en zonder al te veel details, en dat ze kaal gaat worden dat gaan we volgende week vertellen. Niet teveel tegelijk. We hebben ook van het voorlichtingscentrum een folder gelezen hoe je je kinderen erbij moet betrekken. Gelukkig kwam dat overeen met onze eigen mening. Dus.... voor diegenen die met de kids in contact staan; mama gaat 16 x naar het ziekenhuis om het bobbeltje te laten bestralen en ze komt elke avond thuis slapen. That's it.
Vandaag is anne-merlijn al naar een gerenommeerde pruikenwinkel geweest. Ook krijgt ze advies over doekjes etc. Humor is er ook nog want we hadden al bedacht om eindelijk eens lang blond dik haar te nemen. Zijn we allebei blij:-)
Morgen gaat ze dus voor het eerst. Ik vond het gisteren trouwens erg indrukwekkend om haar bij het inmeten zo te zien liggen met dat masker op. Een erg luguber gezicht en niet leuk om haar zo te zien liggen.
Ik laat weten hoe het ging. Tot snel.
woensdag, november 18, 2009
Uitslag MRI scan
Vandaag kregen we te horen dat de MRI scan uitwees dat er ook een uitzaaiing in haar hoofd zit, aan de binnenkant links achterin. Gelukkig wel een die te behandelen is. Een zware en enorme tegenvaller.
Direct is het hele schema omgegooid, het masker wat juist vanochtend gemaakt was voor de bestraling bovenop het hoofd, kan weggegooid worden. Vanmiddag is een nieuw masker gemaakt, nu gaan ze het hele hoofd bestralen, niet plaatselijk maar het hele hoofd. Van binnen en van buiten.
De bestraling begint vrijdag, 15 keer en de zestiende keer is een bom met een exponentiele grote hoeveelheid. Het is een nieuwe behandeling die erg effectief schijnt te zijn.
Als ik meer weet laat ik het hier weten.
Direct is het hele schema omgegooid, het masker wat juist vanochtend gemaakt was voor de bestraling bovenop het hoofd, kan weggegooid worden. Vanmiddag is een nieuw masker gemaakt, nu gaan ze het hele hoofd bestralen, niet plaatselijk maar het hele hoofd. Van binnen en van buiten.
De bestraling begint vrijdag, 15 keer en de zestiende keer is een bom met een exponentiele grote hoeveelheid. Het is een nieuwe behandeling die erg effectief schijnt te zijn.
Als ik meer weet laat ik het hier weten.
dinsdag, november 17, 2009
MRI- scan verschoven
Sjeetje, anne-merlijn verandert niets. Met de haar welbekende 'drammen op een beleefde manier' (kan ik nog steeds niet) is het gelukt om de MRI scan te verplaatsen naar vandaag. Toch weer een dagje winst.
Ik zat in zogenaamde 'focusgroup' (met een kersverse gebruiker observeren wat ie wel of niet van Myngle snapt) maar kon net aan het einde daarvan racen om op tijd in AvL te zijn. Eerst even een erg slecht broodje kroket en panini gatver gegeten, en toen ons melden. Dan wachten in wachtkamer 1. Blaadjes lezen, om je heen kijken en weer vinden dat wij daar niet horen. Ik krijg zoiezo een naar gevoel van ziekenhuizen maar van deze helemaal.
Anne-merlijn wordt de ruimte binnengeroepen voor de MRI-scan en ik mag niet mee. Ik weer wachten, blaadjes lezen en zenuwachtog zijn. Dat broodje viel ook volledig verkeerd maar ik had anne-merlijns tas, jas en alles naast me liggen dus kon ook niet weg.
Ik mocht dus niet mee maar volgens anne-merlijn kan je die MRI scan vergelijken met een audio versie van band of brothers, die je te horen krijgt als je dat ding ingeschoven wordt. Een soort mitrailleurvuur van een half uur lang.
Anyway,ik was eigenlijk wel zenuwachtig ondanks dat we morgen pas de uitslag hebben. Eenmaal thuisgekomen heb ik een rondje Naardermeer gefietst op volle kracht om wat stoom af te blazen. Was erg lekker.
Morgenochtend wordt ook het masker gemaakt wat ze voor de bestraling gebruiken.
Ik houd jullie dus weer op de hoogte.
Ik zat in zogenaamde 'focusgroup' (met een kersverse gebruiker observeren wat ie wel of niet van Myngle snapt) maar kon net aan het einde daarvan racen om op tijd in AvL te zijn. Eerst even een erg slecht broodje kroket en panini gatver gegeten, en toen ons melden. Dan wachten in wachtkamer 1. Blaadjes lezen, om je heen kijken en weer vinden dat wij daar niet horen. Ik krijg zoiezo een naar gevoel van ziekenhuizen maar van deze helemaal.
Anne-merlijn wordt de ruimte binnengeroepen voor de MRI-scan en ik mag niet mee. Ik weer wachten, blaadjes lezen en zenuwachtog zijn. Dat broodje viel ook volledig verkeerd maar ik had anne-merlijns tas, jas en alles naast me liggen dus kon ook niet weg.
Ik mocht dus niet mee maar volgens anne-merlijn kan je die MRI scan vergelijken met een audio versie van band of brothers, die je te horen krijgt als je dat ding ingeschoven wordt. Een soort mitrailleurvuur van een half uur lang.
Anyway,ik was eigenlijk wel zenuwachtig ondanks dat we morgen pas de uitslag hebben. Eenmaal thuisgekomen heb ik een rondje Naardermeer gefietst op volle kracht om wat stoom af te blazen. Was erg lekker.
Morgenochtend wordt ook het masker gemaakt wat ze voor de bestraling gebruiken.
Ik houd jullie dus weer op de hoogte.
zondag, november 15, 2009
Deze week
Hoi,
Deze week wordt een drukke. Woensdag is anne-merlijn de hele dag in het AvL. Er zal een masker op maat gemaakt worden voor de bestraling, en tevens zal er een MRI-scan gedaan worden van haar hoofd.
Vrijdag starten de bestralingen. Ze zal dan weer 20 dagen achter elkaar naar het AvL gaan om te bestralen. Gelukkig is deze behandeling klaar voordat we naar Ameland gaan, waar we elk jaar rond nieuwjaar heengaan. Dat willen we niet missen.
Ik houd jullie weer op de hoogte.
Egbert
Deze week wordt een drukke. Woensdag is anne-merlijn de hele dag in het AvL. Er zal een masker op maat gemaakt worden voor de bestraling, en tevens zal er een MRI-scan gedaan worden van haar hoofd.
Vrijdag starten de bestralingen. Ze zal dan weer 20 dagen achter elkaar naar het AvL gaan om te bestralen. Gelukkig is deze behandeling klaar voordat we naar Ameland gaan, waar we elk jaar rond nieuwjaar heengaan. Dat willen we niet missen.
Ik houd jullie weer op de hoogte.
Egbert
woensdag, november 11, 2009
Nieuwe bestraling
Hoi allemaal,
Gisteren zijn we weer naar het Antonie van Leeuwenhoek (AvL) gegaan, voor een afspraak met de radiotherapeut. Het was voor ons beiden een erg zwaar gesprek vond ik, uiteraard helemaal voor Anne-Merlijn. Ik kan niet eens goed onder woorden brengen waarom, maar het is wel zo. Om een lang verhaal kort te maken heeft hij besloten om niet extra te laten snijden echter direct over te gaan tot 20 bestralingssessies op het hoofd.
Argumentatie was dat ook na het extra wegsnijden van het gedeelte rondom de uitzaaiing alsnog bestraling nodig zou kunnen zijn, wat dan echter vetraging zou oplopen doordat er nog een wond zit. Dan is het maar beter om direct te gaan bestralen.
Deze week volgt de oproep voor het maken van een masker, op dat masker zullen dan de lijnen uitgetekend worden waar de bestraling zal plaatsvinden. Een oppervlak van 5x5 cm. Helaas houdt dit in dat er een blijvende kale plek zal komen, echter we gaan ons best doen om daar wat op te verzinnen om dat te maskeren.
Voorts zal er een MRi- scan worden gemaakt op korte termijn en blijft de controle op de rest van het lichaam maximaal. We gaan er weer voor.
Gisteren zijn we weer naar het Antonie van Leeuwenhoek (AvL) gegaan, voor een afspraak met de radiotherapeut. Het was voor ons beiden een erg zwaar gesprek vond ik, uiteraard helemaal voor Anne-Merlijn. Ik kan niet eens goed onder woorden brengen waarom, maar het is wel zo. Om een lang verhaal kort te maken heeft hij besloten om niet extra te laten snijden echter direct over te gaan tot 20 bestralingssessies op het hoofd.
Argumentatie was dat ook na het extra wegsnijden van het gedeelte rondom de uitzaaiing alsnog bestraling nodig zou kunnen zijn, wat dan echter vetraging zou oplopen doordat er nog een wond zit. Dan is het maar beter om direct te gaan bestralen.
Deze week volgt de oproep voor het maken van een masker, op dat masker zullen dan de lijnen uitgetekend worden waar de bestraling zal plaatsvinden. Een oppervlak van 5x5 cm. Helaas houdt dit in dat er een blijvende kale plek zal komen, echter we gaan ons best doen om daar wat op te verzinnen om dat te maskeren.
Voorts zal er een MRi- scan worden gemaakt op korte termijn en blijft de controle op de rest van het lichaam maximaal. We gaan er weer voor.
Abonneren op:
Berichten (Atom)
