Oranjebaret

Bezoek aan Professor Bob Pinedo

2009-11-06T11:02:00.003+01:00

Hoi,

Gisteren gingen we naar Professor Bob Pinedo, een enorme autoriteit op dit gebied. Naast de behandeling die weer in gang is gezet in het Antonie van leeuwenhoek (AvL) wilden we ook graag zijn zienswijze horen. We moesten om 10.00 uur in het KLM Health Center op Schiphol zijn, waar hij praktijk houdt. Voor die tijd moesten we eigenlijk nog de PET scan ophalen bij het AvL. Pinedo had die scan nodig voor zijn beoordeling. Echter..... gisteren regende het pijpestelen, was de dag vergeten dat daar ook licht bij hoort, en was de A1 een gezellige bijeenkomst van 23 km file.

We besloten aldus dat ik eerst a-m zou afzetten bij Schiphol, en ik ging doorrijden naar het AvL waar de scan klaarlag. Aangezien Pinedo niet vaak in nederland is, en in dit geval tijd is geld was, heb ik mijn auto direct naar de ingang gereden, en ben uitgestapt met de knipperlichten aan. Ik ben gerend naar de afdeling radiotherapie war uiteraard een rij van 6 mensen stond, waarvan niemand haast had. Dus helaas ging ik voor het goede doel voordringen maar de envelop lag klaar dus ze waren niet heel boos op me.

Vol gas weer terug naar KLM alwaar Pinedo al met het onderzoek begonnen was. Ik kon hem gelukkig nog helpen met zijn computer die volledig niet deed wat hij wilde.

Het blijft zenuwslopend als een dokter 5 minuten naar een scherm kijkt met volledig ondefinieerbare afbeeldingen, en daarbij geen spier verrekt. Ziet ie iets geks of niet? maskeert hij zijn verbazing of teleurstelling? Ik houd het scherp in de gaten maar merkte gisteren niets.

Om een lang verhaal kort te maken. Hij was het eens met de huidige behandelwijze, ofwel bestraling en/of extra snijden in het hoofd. Geen alternatieve behandeling gelukkig, waar ik wel huiverig voor was. Want wat als hij nou had voorgesteld om een volledig andere route te volgen? Gelukkig niet dus. Hij had nog wat andere tips die we voor gaan leggen aan het AvL.

Al met al een nuttig bezoek. Nu wachten op de analyse en de plannen van het AvL.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

Update Anne-merlijn

2009-11-04T20:50:00.005+01:00

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer met een update van de ontwikkelingen van de laatste weken. En er is weer heel wat gebeurd. We begonnen net weer lekker in het gewone leven te komen (gevoelsmatig). Echter, een bobbeltje op het hoofd wat anne-merlijn al vanaf het begin niet vertrouwde, waar ze ook al 2 x mee voor naar de huisarts was geweest, bleek een kwaadaardige uitzaaiing van het melanoom te zijn.

De chirurg die anne-merlijn vorig jaar (echt bijna precies een jaar geleden) heeft geopereerd, heeft ook deze uitzaaiing meteen verwijderd. Dat gebeurde in ziekenhuis Antoniushove in Den Haag.

Door deze ontwikkeling gaat de behandeling weer verder in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar zitten de specialisten op dit gebied. Het duurde een aantal werkdagen voordat we hier weer in de molen werden opgenomen. Ondanks dat anne-merlijn hier nog steeds kind aan huis was voor allerlei routine onderzoeken en scans. Zaak was nu om de rest van het lichaam weer te scannen, om te zoeken naar andere zaken die er niet thuishoren. En geloof me, dan duurt het wachten lang.

Inmiddels is Anne-merlijn een bezoek aan de radioloog, bloedonderzoek en een pet scan verder. Erg spannend om op de pet scan uitslag te wachten, want je weet maar nooit. De pet scan was gisteren, en daarna mocht ze de hele dag niet naar huis, omdat ze zoveel straling bevatte dat dat slecht voor de kids zou zijn. Een soort lampje dus. Het niet mogen thuiskomen werd gecompenseerd door een urenlange shopsessie (wel voor nuttige dingen gelukkig).

Gelukkig hebben we vanmiddag na een zenuwslopende dag wachten gehoord dat er verder niets gevonden is. Dat is echt goed nieuws.

Nu wordt eerst nog het weggesneden gedeelte geanalyseerd en dan wordt een plan de campagne ontwikkeld. De verwachting is dat nu weer een bestralingsperiode beginnen gaat voor de plek op het hoofd. Postzegelbestraling heet dat en waarschijnlijk weer 20 sessies. Dat zal wel weer een impact hebben. Maar eerst even afwachten.

Morgen gaan we naar Professor Bob Pinedo, een autoriteit op dit gebied in het algemeen. We zijn benieuwd naar zijn beoordeling.

Ik ga jullie weer op de hoogte houden hier.

Tot snel.

Egbert

Toys for Boys. Riva-Ferrari testweekend

2009-06-09T19:35:00.004+02:00

Hah, afgelopen weekend had ik geluk. Mijn vriend Eiso was uitgenodigd voor het Riva Ferrari testweekend bij Bas Lengers in Muiden. Hij mocht 1 iemand meenemen, MOI!!

Eiso had kaarten via Rob Schipper, die hele mooie Bang & Olufsen apparatuur verkoopt in Naarden.

Riva en Ferrari, toys for boys. Nou ben ik niet zo'n autofreak, maar wel een botenfreak, dus de dag was bij voorbaat al geslaagd.

Wij mochten mee met een Pershing 56, man man man wat een power. 2 x 1300 pk zorgden ervoor dat we met 90 km per uur over een onstuimig IJsselmeer denderden, letterlijk denderden. Op een gegeven moment draaide de schipper (Roald, onze held van de dag) 360 graden op zijn punt. Je moest je zo goed vasthouden dat ik niet eens foto's kon maken. Echt een belevenis. het uurtje varen kostte alleen wel 300 liter diesel.....per motor!!

De prachtigste ferrari's en Riva;s waren er te zien, en ook allemaals stands met luxe goederen, een soort mini miljonairsfair.

Kijk de foto's eens in de slideshow hieronder, mooi he?

Van Keulen Land patents 1646

2009-04-23T21:09:00.006+02:00

Hoi,

Ik heb eens op mijn achternaam gegoogled en kwam onderstaande tekening tegen op deze site:

Zou het familie zijn geweest? Eigenlijk erg toepasselijk omdat het dit jaar 400 jaar geleden is dat new York door de nederlanders is gesticht.

Nog een test, leer een taal waar en wanneer je wilt

2009-04-23T10:24:00.000+02:00

Mijn favoriete TV-commercial

2009-04-04T12:59:00.001+02:00

And now something completely different.... Even een vrolijke noot.

Zie hieronder mijn favoriete TV-commercial. Hij onderbreekt even maar blijf kijken. Hilarious toch?

Echoscopie en CT scan

2009-03-02T14:55:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Vandaag togen anne-merlijn en ik zenuwachtig naar Den Haag, dit keer voor een echoscopie en een CT scan. De echoscopie was bedoeld om te kijken of de dubieuze klier die 6 weken geleden gevonden was gegroeid was of anderszins zorgen zou baren.

Aangezien anne-merlijn over 2 weken de CT scan weer zou moeten doen hebben we die naar voren gehaald, dat scheelt weer een ritje Den Haag.

We merkten de spanning wel oplopen de afgelopen week, toch altijd weer een spannende bedoening als ze je hele lichaam weer onder de loupe leggen en dat vertaalt zich dan toch in spanning. Maar gelukkig weten we dat erg goed voor de kinderen verborgen te houden en we hebben eigenlijk een heel leuk weekend gehad, beginnende met het altijd gezellige feest van de Emma School, het Emma sponsor diner. Een leuke afleiding ook.

Maar goed, de echoscopie meneer (heet zo iemand een echoscopist?) deed er vandaag erg lang over, irritant als zo iemand minutenlang zwijgend naar een TV-tje zit te staren. Ik kijk wel mee maar kan het niet interpreteren, het is een soort maanlandschap wat je steeds ziet. Tijdens het zwijgen van die man vroeg anne-merlijn aan mij; 'hoe vind jij het eruit zien Egbert'? Hihi, ik zag van alles maar kon er geen wijs uit worden.

Maar uiteindelijk was het goed nieuws wat betreft de echoscopie, dat was al een opluchting. Nu wachten op de uitslag van de CT scan.

Never a dull day.......

Terug uit Brussel

2009-02-19T20:50:00.002+01:00

Hoi,

We zijn weer terug uit Brussel. En het was erg relaxed. Vrijdag hadden we de trein van 17.00 uur en 20.30 zaten we in een heerlijk restaurant alvast te genieten van de relaxte dagen die komen gaan. We zaten in NH hotel Atlanta, vlakbij de Beurs. Goeie plek om het hele centrum te 'belopen'. We hadden ook goed tips verzameld voor leuke restaurantjes en cafe's.

We moesten helemaal wennen aan de rust want we waren al zo lang niet meer zonder kinderen weggeweest. Maar heerlijk, uitslapen, laat ontbijten, lekker kletsen, nergens rekening mee houden. Eindelijk weer eens 3 uur lang de krant lezen in een grand cafe. coolio.

We zijn ook nog naar de film over 'Benjamin Button' geweest, een prachtige film maar neem je zakdoekje mee.

Dinsdag gingen we weer terug en wat was ook prima. Erg leuk om weer lekker naar de kids te gaan en opa en oma af te lossen, die het weer fantastisch voor elkaar hadden.

Nu weer back to normal, vandaag weer gewerkt. A-M heeft de boys meegenomen naar dierentuin amersfoort, en aan de verhalen te horen was dat een mega belevenis.

Tot zover weer en tot snel.

Even rust

2009-02-05T21:02:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Over een paar weken moet anne-merlijn weer voor de scan. Dat is wel spannend maar we maken nu voor het eerst een paar weken mee dat ze geen ziekenhuisbezoek met checks en scans hoeft te doen. Dat geeft veel rust, niet alleen bij haar maar ook eigenlijk in het hele gezin. Zowaar weer even een geregeld leven.

Anne-merlijn heeft ook weer veel meer energie gekregen, ware het niet dat de hele situatie er erg 'ingehakt' heeft. Over een week gaan we samen 5 dagen naar Brussel, zonder kinderen. A-m's ouders hebben aangeboden om op de kinderen te passen, erg aardig. Wie weet kunnen we weer eens een boek lezen. We verheugen ons er allebei erg op.

Anne-merlijn heeft al snel haar lesje geleerd wat betreft de steunsok. Ze heeft er een van de lies tot de grote teen, die moet ze eigenlijk dag en nacht aanhebben. De voet is een beetje te lang zonder sok geweest en die is nu dik geworden. Dat is niet fijn want die krijg je niet zomaar meer dun. Voor degene die het niet weten, die sok heeft ze omdat al haar lymfeklieren bij de lies zijn weggehaald, daardoor werkt de vochtafvoer niet. Dus die sok moet echt omblijven anders krijgt ze een waterbeen.

We verheugen ons ook op de zon en de lente, kunnen we weer lekker in het gras liggen zoals op bijgevoegde foto. Die foto vind ik erg mooi van haar. De kleine die je ziet is maurits. Die foto kom ik al jaren op de raarste plekken tegen, alsof ie me achtervolgt. Ik heb hem dus nu maar gescand. Ik vind hem erg mooi.

Als we weer wat nieuws hebben laten we het weten.

Hoe ervaar je 10 daagse stilte meditatie Vipassana

2009-01-21T17:14:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Even geen verhaal over Anne-merlijn maar heel iets anders. Het is nogal een lang verhaal dus voor degenen die de laatste ontwikkelingen van a-m willen lezen klik dan hier.

Onderstaand een indrukwekkend relaas van een collega van mij, Elisa Delaini, die een 10 daagse stilte meditatie heeft ondergaan in Italie tijdens kerst en nieuwjaar. 10 dagen niet praten, niet communiceren, ook niet non-verbaal. Om gek van te worden zou je denken maar tegelijkertijd lijkt het me mega interessant. Zal ik het doen, of zal ik het niet doen? Wie weet ooit.

Ga er voor zitten, het is echt indrukwekkend. Hier zijn haar belevenissen.

"While I was travelling in Tamil Nadu in May I found a small leaflet about Vipassana. It described this technique of Buddhist origin as 10 days of silent meditation during which people 'look inside,' to discover the deep processes going on in their minds, to learn to clean themselves from all negativity and sorrow and to be able to develop love for all beings. It sounded wonderful, but at that time I wanted to enjoy my rides on public transports and my backpacking in the south of India rather than staying in the same place for so long. The curiosity seed was planted, though.

Once I went back to Europe, I discovered that there were centres all over the world offering it and my decision to do a Vipassana course was a bit kamikaze. I signed up without knowing anything at all about it, except that for 10 days I wouldn't have talked with anybody, read, written, listened to music, but only meditating. The day before leaving I checked the address of the centre just to give it to my mother for emergency contact, I knew it was somewhere in the mountains in Tuscany but for some reasons the details were not important. A shuttle bus would have taken me from the train station to that place and I knew everything would have been fine. Even so, the days before starting I had a stomach ache as I started to feel a bit upset. At the centre, there were around 60 people who would have done the course with me, all very silent already, while I wanted to still talk a bit and laugh. I needed to laugh!

The first meeting explained all the rules to be respected during the 10 days: people could not talk with anybody or communicate with gestures, looks, or writing; everyone agreed to respect the five moral precepts of "shila" (which include no stealing, lying, etc.) and we were sent to the meditation room to have our fist session, after which the 'noble silence' started.

The next morning, I felt like I had joined the army. At 4 AM the gong echoed all over the house and I went out of bed, got dressed and went outside with –10 degrees and a lot of snow, to climb up the frozen path of the hill that led to the meditation room. Then, what I called the 'survival session' started. From 4.30 to 6.30 AM the only objective of my meditation was managing not to fall asleep and roll on the floor wrapped up in a couple of blankets, or getting frozen. At 6.30 AM it was breakfast time, after which I went back to bed. Gong again, and meditation from 8 to 11. Then lunch and time to rest (back to bed, eheh), until another gong started the afternoon session (1 PM to 5 PM) and then it was time for a cup of milk with two pieces of fruit, the last thing we could eat until the next morning. From 6 to 9 pm it back to the meditation hall, then a warm shower which made me forget the cold for 5 minutes, and then to bed under 5 blankets, totally unable to move even a finger as I was so compressed under that weight, equipped with wool socks and a heavy pajama.

For the first 3 days we did exercises that had the objective of sharpening our mind.

"Observe your breath: don't regulate it nor change it, just observe it, feel the air coming in and going out," were the instructions of day one. Breathe in, breath out, and the mind is gone, starting to think about something. After 5 minutes 'oh no, the breath!' and back to the observation. 3 breathings and the thoughts started again, and this time I was lost for half an hour. It was absolutely frustrating, also because in the meanwhile my body was aching for the long sitting position, and every 5 minutes I had to move a leg, an arm or my back and my shoulders hurt. At 7 PM there was the evening talk. 'The first day has finished. Now you have 9 more days to work. I know it was difficult, you need to focus on the breath, but the mind won't allow. It just starts to wander away, over and over.' Ok, so this is how it was supposed to go! I felt relieved. Everyday, this is what happens. The mind is in the past, remembering positive or negative experiences, or in the future, imagining positive or negative scenarios. It is never in the present.

During day 2, the focus moved to the 'touch of the breath,' the small area that the air touches when it enters the nose. Again, the mind played against this effort for the whole day and the architecture of my meditation place was constantly changing.

Sitting on a pillow and keeping two others lower to rest the knees didn't work, so I added more, moved one here and the other there, but the body was really sore, no matter how I was sitting. The day after I found a wooden sit that seemed to have solved my problems but after two days my butt convinced me to take it away again.

On day 3, we had to focus on any physical sensation experienced in a very small area that went from the nostrils to the upper lips. Just feel the sensations, that's all. Slowly the mind was starting to become sharp and to notice things that we are normally not aware of.

It was still actively thinking though, and at night that day it started to remember some really funny moments I had in high school. I was living them again and feeling amused. Soon I wanted to laugh, and I told myself 'no come on, don't do it. You simply cannot.' But as the time passed and I kept on remembering funny moments, it was harder and harder to hold the laugh and I suffocated one, coughing immediately after to mask it. I really started to panic, what would have people thought? At a certain point I just took one of the blankets and hid my head under it, while my body was shaking because of this attempt not to make any noise.' It lasted for about half and hour and then it was time for the questions with the teachers. Feeling really stupid I told on of them 'I don't know what is happening, I just feel like laughing, but really hard, without stopping!' And there she said that it is normal, it is a sensation that can come out and the only thing I need to do if it gets too strong is to leave them meditation room for a minute so that I don't disturb others. At least it was nice to know that being myself was ok.

On day 4 we started with the Vipassana technique, which consists in observing any sensation in the whole body. You might feel cold, warm, tickle, pressure…any sensation, and tell yourself that there are 'anicca.' That means, that they come, they stay and then they go away. That is the only characteristic that they have. While the recording was telling this, and guiding up and down the body, covering every part, it went 'and while you do this, for an hour, you will sit with the strong determination of not moving legs, arms, hands or opening the eyes.' In that moment I was sitting in a very uncomfortable position that I would have probability changed in the next minutes and I couldn't believe my ears. What, not moving for an hour?? But I was determined to follow the instructions, so I spent the longest hour of my life, feeling a pain in the leg that gave me the impression I was being tortured. After a while, I heard someone crying on the other side of the room. Then, after 55 minutes, the teacher started the tape with the singing. At that point, both my legs were numb, hurting like hell and I was just cursing that voice thinking "what the heck, stop and tell me it is over, stop and tell me it is over NOW!, and it finally did. I opened my eyes and distended my body on the floor, thinking that I would have fainted. Everyone seemed really shocked. From that moment on, we sat in that position for 3 times a day, until the end. It is called Adhittana, and it means 'sitting of strong determination'. At night, the evening talk explained that there is a reason to practice it, and that it does feel like torture (ok, so it is not only me!). After 3 or 4 sessions, remaining calm you manage to observe the pain. It has a centre, where it pulses, and it can be "divided." If you don't feel any aversion towards this pain, you will manage to observe that it is also anicca. It comes and passes away. This was the most important teaching and it was a discovery for me. It was true, if I remained calm, it just started to dissolve, if I was upset my mind was making this pain the most horrible thing ever felt.

What happens during our life can be summarized in this way. We have a sensation (visual, physical, or mental, etc.) and we feel pleasure or aversion for it. If it is pleasant, our mind puts it in the 'good' box and we will produce a good reaction to it. It if it is unpleasant, it will be labeled as 'bad' and we will react negatively to it. This is something that happens in our subconscious and we are not aware of it. The problem is that, if the sensation is good, we will develop a craving for it, and our body will always look for it, feeling unhappy if it doesn't feel it anymore. If it is bad, our body will reject it, and we will generate aversion. In both cases, we will be unhappy. That is the origin of all sorrow. We are constantly craving or rejecting, deep in our mind and without noticing, and we are constantly suffering. This creates roots of negativity which are called 'sankara'. During our life, and for who believes that also in our past lives, we accumulated so many sankara that we are slave to automatic reactions and we attribute the reason to this to the external world, to other people words, actions, etc. Instead, it comes from within. And we are so attached to our ego, to "I" and "my" that everything that happens that touches this sphere (and that includes myself, my friends, my ideas, etc.) we perceive it as an attack to ourselves. So if a person expresses his opinion to us, which might be different than ours, we might even feel that he is attacking ours, while for instance if he would have said the same thing to someone else we would have stayed neutral. We react negatively, and we keep on generating unhappiness.

At the 7th day, something incredible happened. I was scanning my body in every part, telling anicca here and anicca there, and I have just finished a couple of rounds.

When my attention moved to the top of the head I suddenly didn't feel my body anymore. It evaporated, there was not a single sensation and I was the sky. I was not in the sky, but I myself was the sky. It was a complete state of ecstasy that I can only describe by saying that I perceived infinity. It lasted for I think a minute, and was substituted by a feeling of fluidity in the whole body. I was pure energy, and could move in a free energy flux everywhere. For half an hour I was in a dreamy state. When I told this to the teacher, she said ok, don't get attached to this sensation, keep on scanning the body, and I felt immediately hurt by what she said. During the whole afternoon, like a hungry animal looking for a prey, I just searched that sensation, over and over again, but it didn't come back. By night time, I was feeling totally depressed and I could feel really painful sensations in my body. I was angry, sad and frustrated. During the evening talk, I heard 'it may happen that at the 7 or 8 day, or after a couple of courses, some students may enter the state of Bhaga. There you will not feel your body anymore but only a wonderful peace. Be very careful, the Buddha described it as a very dangerous state. After that, we can become stuck in trying to reach it again and that only generates more craving, so more sorrow.' There I understood what had happened to me and realized fully that also wishing for a positive sensation can lead us into mental slavery. I understood because I felt it fully, on me, and now I now exactly what it is. For the following days, I just moved around the free flow of energies in my body, keeping on eliminating sankara and trying not to generate new ones. I realized that I was thinking less and less, and for the first time in my life I thought 'there is no dream better than the reality.' In the meanwhile more and more things about myself and about my own mental patters came to surface, together with a deep awareness of my essence. We are just fluxes of kampala, energy, or atoms, but it is not something we can read, or learn. I felt it and now I know that we are.

Is that the victory of science and relativism then? We are atoms, we come and go, nothing will stay and nothing matters? The circle wouldn't be complete if everything that happens in our lives would be just dismissed as energy flowing. Because once we realize that a natural law (Dhamma) exists, then we can open our eyes and look "outside" and see that everyone is suffering in the same way, or even more, for the same reasons. This should fill our hearts with compassion and unite to other people even more. For that reason, after 10 days of silence, before breaking the rule of the silence, a new meditation, the Metta, was taught. After having explored the labyrinths of our mind, all concentrated on ourselves, we open up to the outside world and share our merits, love and happiness with the whole world. At that moment I felt a warm vibration coming from every side of the room, as everybody was doing the same, and it felt like having a sun shining inside.

Starting to talk again was the strangest sensation. I asked to someone 'Did you talk already?' and she looked at me and said 'No…,' so I started to laugh. And it didn't stop, I just talked and laughed with everybody for the rest of the day, and my throat was sore! We didn't even know each other's name, even if we had lived as sisters during those days, and the faces changed so much just by seeing a smile, hearing the voice.

As we started to share experiences it was clear that even without having talked or communicated with each other, we had an opinion of everyone else.

Letizia, the girl sleeping next to me, who was also sitting next to me in the meditation room, told me that she had taken me as her 'model.' So in the morning to have the strength of getting up she looked at me and thought 'she is so diligent,' or in the meditation room 'she is so concentrated.' Hearing this really shocked me because…for 10 days she had been my model, the person who gave me strength when I was feeling tired and that I was always look up to when I needed inspiration. We had given each other the role that we needed to give to someone, and discovering that was amazing. Every time that I was not concentrated in the meditations and looked at her, she was sitting still. Every time that she was feeling tired, she looked at me and I was sitting still. We barely have conscience of what happens deep inside our minds, and about who we are, and still we project ourselves on other people, all the time, even if we didn't even talk or exchanged anything with them. The result is that we live of illusions and false projections.

I feel like I have discovered what I was looking for, a deep understanding of the processes that we live everyday, nothing that a convincing philosophy, a religion or an abstract theory could have given me. I have experienced on myself that we are one, that all our answers are inside us, and that we have a very powerful instrument, our mind, that can be the cause of all our misery or an ally. Even if it will take me a lot of effort to liberate myself from old mental patterns, now I know that I am not destined to be a slave of my mind anymore. I am just an under-waged employee, planning to get full rights ;-), and I do hope that I will use it to make it a benefit of the people who are around me. '"

"May all human beings experience real love, real peace, real happiness."

Klier ok, over 6 weken weer echo en scan

2009-01-20T20:21:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Hier in het kort even het laatste nieuws. Vandaag kregen we eerst te horen dat de bloedtest van gisteren ok was, daarna hoorde anne-merlijn tijdens een belafspraak dat de klier waarop een punctie was gedaan niet kwaadaardig was. Voor de zekerheid wordt wel de nieuwe scan en echo vervroegd naar 6 weken. Ze willen dus echt vinger aan de pols houden.

Maar al met al dus goed nieuws.

YES, WE CAN !!!!!

Weer een echo

2009-01-15T17:10:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Vandaag zijn we weer naar Den Haag getogen voor een gesprek met de chirurg. Maandag had Anne-merlijn al de CT-scan gehad die we nu gingen bespreken. Om een lang verhaal kort te maken ziet alles er goed uit. Alleen 1 lymfeklier zit nog op de plek waar geopereerd is die iets uitgezet is. Dit kan door de bestraling of de operatiekomen of hij kan 'fout' zijn, maar dat wordt niet verwacht.

In anne-merlijn's geval, gezien hetgeen zij heeft gehad, moeten ze alles uitsluiten en dus werden we weer doorverwezen naar de afdeling radiologie voor een echo. Daar gingen we weer. Het dossier van anne-merlijn wordt steeds dikker dus de radioloog had even nodig om alle scans te bekijken en de historie te lezen. Uiteindelijk heeft hij de punctie gedaan die ze microscopisch zullen gaan onderzoeken. Dinsdag krijgt anne-merlijn daar de uitslag van.

Interessant (ik weet niet of dat het juiste woord is) dat in het geval van anne-merlijn zowel zijzelf als de medici enorm alert zijn op alles wat er in en aan het lichaam verandert, uitsteekt, verkleurt etc. Je hele kijk op je gezondheid en je lichaam verandert. Je zou er hypochonder van worden. Voordeel is in het geval van a-m dat als er iets fout zit daar ook meteen achter gekomen wordt en niet 2 jaar later zoals met de melanoom.

Maandag is afspraak bij AvL, dinsdag weer belafspraak, vrijdag weer afspraak. Nog steeds zijn we er druk mee.

Tot snel weer.

De eerste CT-scan na de operatie

2009-01-12T19:57:00.004+01:00

Hoi,

Vanochtend heeft Anne-Merlijn de CT scan gehad in Den Haag. Ze was gisterenavond al naar Wassenaar gegaan aangezien ze vanochtend om 08.50 al in Den Haag moest zijn. Waarom Den Haag? Aangezien ze daar geopereerd is, derhalve is de check up ook daar.

Dit was de eerste scan van de driemaandelijkse checks die ze gaat krijgen om te kijken of het lichaam kankervrij is. Ik hoef vast niet uit te leggen dat we erg zenuwachtig waren over deze eerste keer, temeer aangezien de uitslag voor deze scan pas donderdag gepland was. Dat was ook de reden dat ik niet meeging, gelukkig is Elly wel met haar meegegaan.

Aangezien het bloedprikken door de zuster niet lukte moest de dokter komen om te prikken, en laat dat nou net degene zijn die de scan analyseert. Vraag niet hoe maar het lukte anne-merlijn om deze heer alvast een blik te laten werpen op de scan. Ook hier weer goed dramwerk. De reactie was dat het er goed uit ziet, alles was schoon, dus dat is fantastisch. Er zat nog wel een lymfeklier, maar hij maakte zich daar geen zorgen over. Hij kon anne-merlijn geruststellen, en dat doen die doktoren niet zomaar, dat hadden we al wel meegemaakt.

We zijn dus erg blij, alhoewel anne-merlijn zich natuurlijk meteen zorgen maakt over die ene lymfeklier, ook al is hij vrij van alles. Donderdag gaan we naar Van der Sijp (chirurg) zelf voor een nadere analyse van de scans. Maar deze eerste uitslag was natuurlijk een pak van ons hart.

Met de wond gaat het ook weer iets beter. Tot afgelopen weekend is de door de bestraling veroorzaakte celafbraak duidelijk doorgegaan, met de nodige schade in en op het lichaam. Maar sinds een paar dagen gaat ook dat weer de goede kant op. Ook een goede ontwikkeling.

Nu vooruitkijken en een nieuwe start maken en snel ons oude leventje weer op te pakken. Ik heb er zin an (in).

We houden jullie weer op de hoogte.

Nieuw jaar, nieuwe kansen

2009-01-07T19:46:00.010+01:00

Hoi allemaal,

Allereerst natuurlijk een gelukkig nieuwjaar....en natuurlijk in een goede gezondheid.

We hebben 2008 goed afgesloten in Ameland, ik vond het persoonlijk op de een of andere manier erg fijn dat de hele behandeling voor het eind van het jaar afgelopen was zodat we letterlijk een nieuw begin konden maken. Nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Ameland was top, we waren met zijn achttienen waarvan 10 kinderen. We kwamen er ook achter dat dezelfde groep 9 jaar geleden nog met 8 man op vakantie ging, inmiddels zijn daar tien kinderen bijgekomen. Mooi man....

Het was erg gezellig en het was koud maar mooi weer. De kids konden zwemmen naar hartelust in het zwembad van het hotel en we gingen dagelijks ook naar buiten. Zie op de foto Reinout in zijn favoriete houding als keeper.

We hebben meegedaan aan het kerstboomwerpen en Rik was de beste met Gijs als nipte tweede. Ik moet meer oefenen want hij viel met de punt naar achteren en de punt is de plek waar gemeten wordt.

Ook hebben we de show gezien van de reddingboot die op ouderwetse wijze met paarden te water wordt gelaten. Stoere mannen en stoere paarden. Vroeger waren de mannen nog van staal en de schepen van hout. Of je even met -10 de zee in wil.

Vrijdag gingen we weer terug en gingen we langs opa en oma in Friesland. Het was zulk mooi schaatsweer dat ik voor de boys schaatsjes heb gekocht in de winkel van het Thialf en we meteen het ijs opgingen achter het huis van opa en oma. Ik kon schaatsen lenen van mijn schoonvader alleen schaatsen op maat 45 terwijl je zelfd maat 42 hebt was wat lastig maar toch lekker. Ook Pernette en Carlien en Tom waren daar aanbeland.

De zaterdag daarna wilden we eerst bij broer Harald in Loosdrecht bij zijn huisje schaatsen maar er was niemand en het was onbetrouwbaar, dus snel uitgeweken naar opa en oma in Amersfoort , die ook aan het water wonen. Heerlijk geschaatst aldaar, en maurits bleef het maar proberen terwijl Reinout na 3 minuten wel naar binnen wilde voor chocomel en een spekje. haha

Inmiddels ben ik weer volop aan het werk en dat geeft ook weer structuur in je leven.

Nu weer terug naar Anne-merlijn. Aanstaande maandag volgt de eerste driemaandelijkse check om te kijken hoe de zaak er voorstaat. Het is een CT- scan en die wordt in Den Haag gedaan, alwaar ze geopeerd was. Donderdag krijgen we daarvan de uitslag. Anne-merlijn is er logischerwijze zenuwachtig voor maar het motto is: HEB VERTROUWEN!!

We houden jullie weer op de hoogte.

Groeten van ons vijven.

Een kerstkaart voor jullie allemaal

2008-12-24T13:36:00.006+01:00

Hallo allemaal,

Hierbij een leuke kerstgroet voor jullie allemaal:

Tot snel.

Egbert

Behandeling klaar. HOERAAA

2008-12-22T10:04:00.003+01:00

Gisteren was de laatste sessie van anne-merlijn haar bestralingen. Een dag waar we (maar zij helemaal uiteraard) erg naar uitkeken. Een einde van een periode en een nieuw begin.

Ware het niet dat de celafbraak als gevolg van deze behandelingen nog 2 weken voortduurt in het lichaam, en de bijwerkingen als moeheid etc, tot die tijd nog zullen voortduren, zal de psychisch opluchting enorm zijn. Operatie geslaagd, behandelingen voorbij. De bloedtest van deze week gaf tevens een gezonde melanoomwaarde aan, wat wel heel goed nieuws was om mee de kerstdagen in te gaan.

We zijn blij dat de behandeling net voor kerst zijn afgelopen, zodat we het goed kunnen afsluiten. Nieuw jaar, nieuwe kansen.

Een van de enorme opstekers van de afgelopen periode is de hulp die van alle hoeken en gaten is aangeboden, we beseffen ons dat we een heel bijzondere groep mensen om ons heen hebben. Ik kan eigenlijk niet in woorden beschrijven wat dat voor ons en met name anne-merlijn betekend heeft. Maar echt fantastisch hoe men ons er doorheen heeft gesleept. Van de kaartjes, sms-jes tot en met de reacties hier op het blog, vrienden die ons steunden, langskwamen, a-m's vriendinnen die met haar meegingen naar de bestralingen, de moeders en vaders van school die meeleefden en meehielpen, ongelooflijk allemaal. En last but not least de groep vrienden die voor ons gekookt hebben, dat heeft ons er echt doorheen gesleept. Dank jullie wel allemaal.

We verheugen ons op Ameland, met 8 volwassenen en 10 kinderen in 4 appartementen naast elkaar. We doen dit al jaren en ik vind het ideaal. We zitten in de Amelander kaap, waar de kids binnendoor naar het zwembad, speelplekken en de rest van het hotel kunnen. En natuurlijk jassen aan, mutsen op en het strand op. Maar eerst nog werken tot woensdag. Alvast een fijne dagen allemaal.

Over de helft.......

2008-12-09T20:28:00.000+01:00

Hoi allemaal,

Hier weer wat informatie over Anne-merlijn. Ze heeft nu 11 sessies gehad en we zijn gelukkig over de helft. Ging ze in het begin nog vaak met de taxi, nu wordt ze bijna elke dag vergezeld door een vriendin. Dat vindt ze veel leuker want dat geeft wat afleiding.

Ondanks dat de echte bestralingsduur erg kort is, is ze elke dag toch zo'n 3 uur bezig inclusief reistijd. Daarnaast is een van de bijwerkingen dat ze erg moe wordt. Ook gaat de huid kapot. Het blijft een rare ervaring om in die science fiction machine te liggen. Het personeel van het AvL wat haar daarin begeleidt is zeer aardig en professioneel.

Het goede nieuws is dat ze 21 december de laatste sessie heeft, zodat we op tijd klaar zijn om de laatste week van het jaar in Ameland door te brengen. Dan kunnen we meteen met een schone lei het nieuwe jaar in.

Op 21 december is de behandeling afgelopen, vanaf dan wordt ze elke 3 maanden gecheckt middels een scan. De eerste scan is alweer half januari. Deze scan zal moeten uitwijzen of alles inderdaad ook weg is en de behandeling dus gelukt is. Spannend weer.

Tot snel.

2 sessies, gehad, nog 18

2008-11-26T17:14:00.004+01:00

We zijn inmiddels twee bestralingssessies onderweg. Nog 18 te gaan. De eerste keer was het weer veel passen en meten, en dat duurde wel even. Anne-merlijn wilde eerst stoer alleen gaan. Maar gelukkig was Suzanne meegegaan om haar te rijden. Ikzelf was direct vanuit het werk gegaan. Toch maar goed want het was toch wel een emotioneel gebeuren. Het is gewoon een rare setting. Zoals ik al eerder schreef, ze wordt als een soort Robocop op die tafel gelegd, waarna ze wordt opgelijnd met de laserstralen en de strepen op haar lichaam. Het is letterlijk centimeters werk en de ruimte waarin het gebeurt is werkelijk een beetje een surrealistische ruimte.

Er worden verschillende stralingssessie gehouden, van voren, van achter en daarnaast nog sessies op diep niveau en aan de oppervlakte. daarvoor hebben ze dan weer andere elementen die op de machine gezet worden met een soort prismavormen. Heel techie allemaal. Maar de mensen zijn erg aardig en professioneel.

Vanaf nu gaat ze elke dag met een taxi erheen, en de sessies zullen nu sneller gebeuren. 20 x want dat is het maximale. Het is dus dagelijks erin en eruit. De eerste schade van de bestraling konden we vandaag al op haar huid zien.

De machine waarin /- onder de bestraling gebeurt is immens, circa 2,5 meter hoog en zo'n 3 meter vanaf de wand, ware het niet dat achter de wand nog zo'n 3 meter machine zit. ik heb me vandaag laten vertellen dat de machine zo'n 5 miljoen euro kost. Niet kapot maken dus anne-merlijn. :-)

Tot snel weer.

Oplijnen en markeren.........

2008-11-20T15:41:00.000+01:00

Hoi,

Gisteren zijn we weer naar het AvL gegaan, dit keer voor een voorlichtingssessie over het bestralen en het oplijnen. Ik moet zeggen dat de mensen daar alleraardigst zijn, en ze nemen echt de tijd.

De oplijnsessie was een high tech gebeuren, waarbij anne-merlijn in dat immense CT-scan apparaat moest gaan liggen. De radioloog kwam het gebied optekenen wat bestraald moet gaan worden. Vervolgens wordt het gehele litteken gemarkeerd met een soort ijzerdraadje, zodat ze dat op de scan kunnen zien. Vervolgens wordt het gehele gebied wat bestraald gaat worden met laserstralen gemarkeerd, waarna ze met een soort hennep verf de laserlijnen overtrekken op haar lichaam. Ziet er interessant uit. Dat gedoe met die laserlijnen leek wel een soort scene uit Robocop, erg geavanceerd.

Tijdens de scan moest iedereen inclusief mijzelf uit de ruimte, waarna ze de scan volgens vanuit een soort cockpit. Het hele gebeuren zou in de nieuwste James Bond film niet misstaan.

Anne-merlijn heeft nu dus een soort markeringsveld op haar lichaam staan, en als ze weer komt voor de echte bestraling, dan zorgen ze dat de laserlijnen tegelijk lopen met de markeringslijnen en ligt ze dus exact goed zodat de machine de bestraling op het juiste gebied doet.

Dinsdag beginnen de sessies, 20 keer (5 keer per week) zal ze bestraald worden. Dit is het maximale wat toelaatbaar is uit gezondheidsoverwegingen. We zijn dan net op tijd klaar voor onze jaarlijkse Ameland trip die we met de families Pelser, Vriesman en Van der Ven altijd doen. Daar hebben we zin in, al hebben ze gewaarschuwd dat ze na die 20 sessies redelijk uitgeput zal zijn, reden te meer om een weekje weg te gaan.

Tot snel.

Vals alarm........

2008-11-18T19:36:00.001+01:00

Hoi allemaal,

Vandaag weer een enerverende dag gehad. Vandaag hadden we de intake voor de bestralingssessies. Vol goede moed togen we samen naar het AvL. Anne-Merlijn was een beetje zenuwachtig. Toch ook niet niets, dat bestralen.

We kwamen bij de radioloog binnen en na een terugblik op haar situatie ging hij anne-merlijn even onderzoeken. Het bekende 'kleedt u zich maar uit en gaat u maar liggen' moment. Na 5 seconden vraagt hij met een verontrustende frons 'wat zijn dit voor bobbels?' Het antwoord hadden we niet paraat en de schreeuwende stilte die van zijn zwijgen uitging maakte ons direct ongerust.

Meteen ging hij bellen met de rontgenafdeling en we hoorden hem flarden als 'verontrustende bobbels'' en 'even tussendoor' mompelen. Nou, de vorige keer dat er schema''s in een ziekenhuis omgegooid werden hadden we slecht nieuws dus we werden allebei alweer wit om de neus.

Dus wij naar de afdeling rontgen. Daar weer tijdje wachten en we waren eigenlijk best ongerust. Uiteindelijk kwam iemand de echo doen. Na even echo-en zei ze dat de onderste bobbel vocht was en dus niets bijzonders maar die bovenste.......die vertrouwde ze niet. Ze ging een punctie doen. Een punctie!!!!! Nee he? Een flashback naar de functie van 5 weken geleden (ook op dinsdag) deed ons niet beter stemmen.

Na de punctie zou het een half uur duren voordat de uitslag kwam. Peentjes zweten weer maar gelukkig verloste de radioloog ons met het nieuws dat het niet kwaadaardig was en een 'post operatie' bobbel was. Sjonge jonge, ineens beseften we wel wat een impact dit hele gebeuren heeft. We zijn goed aangeslagen.

Maar goed, nu inmiddels 2 uur verder konden we alsnog de bestralings intake doen. Ze gaan 20 sessies doen waarbij in en om het gebied van haar linkerbekken een gebied van 34 bij 10 cm wordt bestraald. Meer dan 20 sessies mag niet ivm gezondheidsrisico's. Binnen 2 weken beginnen de sessies, 5 keer per week op en neer naar Amsterdam.

Tot snel

Wear sunscreen

2008-11-16T09:31:00.001+01:00

Onderstaande tekst is mooi, echt mooi, eentje waar je eens goed over na moet denken.
Sommigen zeggen dat Kurt Vonnegut hem heeft geschreven, weer anderen zeggen dat het een hoax is. Maakt mij niet uit. Ik vind hem GOED.

Er is ook een songversie van. Hier is ie:

'Ladies and gentlemen of the class of '97: Wear sunscreen:

If I could offer you only one tip for the future, sunscreen would be it. The long-term benefits of sunscreen have been proved by scientists, whereas the rest of my advice has no basis more reliable than my own meandering experience. I will dispense this advice now.

Enjoy the power and beauty of your youth. Oh, never mind. You will not understand the power and beauty of your youth until they've faded. But trust me, in 20 years, you'll look back at photos of yourself and recall in a way you can't grasp now how much possibility lay before you and how fabulous you really looked. You are not as fat as you imagine.

Don't worry about the future. Or worry, but know that worrying is as effective as trying to solve an algebra equation by chewing bubble gum. The real troubles in your life are apt to be things that never crossed your worried mind, the kind that blind side you at 4 pm on some idle Tuesday.

Do one thing every day that scares you.

Sing.

Don't be reckless with other people's hearts. Don't put up with people who are reckless with yours.

Floss.

Don't waste your time on jealousy. Sometimes you're ahead, sometimes you're behind. The race is long and, in the end, it's only with yourself.

Remember compliments you receive. Forget the insults. If you succeed in doing this, tell me how.

Keep your old love letters. Throw away your old bank statements.

Stretch.

Don't feel guilty if you don't know what you want to do with your life. The most interesting people I know didn't know at 22 what they wanted to do with their lives. Some of the most interesting 40 year olds I know still don't know.

Get plenty of calcium. Be kind to your knees. You'll miss them when they're gone.

Maybe you'll marry, maybe you won't. Maybe you'll have children, maybe you won't. Maybe you'll divorce at 40, maybe you'll dance the funky chicken on your 75th anniversary. Whatever you do, don't congratulate yourself too much, or berate yourself either. Your choices are half chance. So are everybody else's.

Enjoy your body. Use it every way you can. Don't be afraid of it or of what other people think of it. It's the greatest instrument you'll ever own.

Dance, even if you have nowhere to do it but your living room.

Read the directions, even if you don't follow them.

Do not read beauty magazines. They will only make you feel ugly.

Get to know your parents. You never know when they'll be gone for good.

Be nice to your siblings. They're your best link to your past and the people most likely to stick with you in the future.

Understand that friends come and go, but with a precious few you should hold on. Work hard to bridge the gaps in geography and lifestyle, because the older you get, the more you need the people who knew you when you were young.

Live in New York City once, but leave before it makes you hard. Live in Northern California once, but leave before it makes you soft.

Travel.

Accept certain inalienable truths: Prices will rise. Politicians will philander. You, too, will get old. And when you do, you'll fantasize that when you were young, prices were reasonable, politicians were noble, and children respected their elders.

Respect your elders. Don't expect anyone else to support you. Maybe you have a trust fund. Maybe you'll have a wealthy spouse. But you never know when either one might run out.

Don't mess too much with your hair or by the time you're 40 it will look 85.

Be careful whose advice you buy, but be patient with those who supply it. Advice is a form of nostalgia. Dispensing it is a way of fishing the past from the disposal, wiping it off, painting over the ugly parts and recycling it for more than it's worth. But trust me on the sunscreen.

Hier is de songversie

Vandaag komt anne-merlijn thuis en Rozemarijn is jarig

2008-11-13T09:54:00.003+01:00

Hoi allemaal,

De vlag hangt uit hoor. Vandaag is het feest want ron 15.00 uur komt Anne-merlijn thuis. Ze is dan exact 2 weken weg geweest. De jongens en ik vinden het uiteraard fantastisch. Rozemarijn is nog te klein. Die weet niet eens dat ze jarig is. We hebben wel gezongen maar ze keek ons met grote ogen vragend aan.

Het ziekenhuisbed staat klaar in de huiskamer en ik ben benieuwd hoeveel gebruik a-m daarvan gaat maken. De kunst is om niet teveel te gaan doen in het huishouden aangezien die operatie er nogal heeft ingehakt en die enorme jaap van navel tot bovenbeen moet nog goed genezen.

Volgende week dinsdag is het intake gesprek voor de dagelijkse bestralingen. Die bestralingen zijn overigens preventief want ze hebben alles weg kunnen halen tijdens de operatie. Elke dag moet ze erheen en het schijnt dat je daar niet heel veel complicaties aan overhoudt.

Met de jongens gaat het goed, hun belangrijkste onderwerpen deze dagen zijn het feit dat mama thuiskomt, dat Sinterklaas zaterdag aankomt ('ik zet alvast mijn schoen maar hoe past die racebaan daar eigenlijk in?') en dat ze binnenkort met oom harald naar een bouwplaats met echte bouwkranen gaan. De bouwhelm hebben ze al ontvangen en die gaat elke avond mee naar bed. Mooi toch. Overigens snappen ze niet echt waarom je slapper een ziekenhuis uitkomt dan erin gaat. 'De dokter maakt je toch beter? Hoezo ben je dan slapper als je eruitkomt?' Leg dat maar eens uit.

Voor de geinteresseerden, kijk eens op pagina 4 van de telegraaf van vandaag om te zien wie ons geholpen heeft de weg naar Van der Sijp te vinden.

Tot snel.

Even terugblikken........

2008-11-11T20:09:00.002+01:00

Even geen posting over hoe het met anne-merlijn gaat maar eentje over mijn bevindingen de afgelopen maand. De afgelopen maand was een helemaal niet leuk natuurlijk maar we zijn wel blij dat de operatie goed is afgelopen.

Terugblikkend: Los van het medische verhaal zijn er veel dingen die ik geleerd heb van deze maand. Ik heb dingen geleerd over mezelf, over anne-merlijn, de medische wereld, de ziekte zelf, het runnen van een huishouden, hoe behulpzaam mensen kunnen zijn. Etc. etc.

Wat heb ik geleerd in willekeurige volgorde:

Alle clichés over gezondheid, je gezin en je familie zijn waar!!!! Carpe diem. Het kan verkeren!
Blijf zelf in controle, ook onder doktersbehandeling, laat je niet afschepen.
De ene chirurg is de andere niet, als je operatie een ‘one shot opportunity’ is, zorg dan dat je de beste chirurg hebt.
Hulp komt uit onverwachte hoeken. Als de nood daar is verschijnen je vrienden.
Er staan ook mensen op als vriend die je niet zo goed kent of waarvan je het niet had verwacht. Mooi hè?
Als je kinderen luizen hebben, niet al je kleren uit de kasten wassen.
10 minuten wassen op 60 graden, programma afbreken, centrifugeren en klaar is kees.
Er zijn ook elektronische luizenkammen die neten en luizen vernietigen als ze ze tegenkomen. Te koop bij DA drogist.
Hoe meer emoties ik moet verwerken, hoe meer flauwe grapjes ik ga maken.
Het stopwoordje van a-m deze maand was: 'Wat een toestand'!
In geval van wachtlijsten in de medische zorg: Zorg dat ze je naam en je gezicht kennen, en blijf terugkomen eigenlijk zijn er veel parallellen met marketing.
Een huishouden runnen is een continu business.
Ik kan dat.
Maar ik heb wel respect gekregen voor alle moeders. (sorry vaders, dit gaat je ingepeperd worden)
Zonder familie ben je nergens!
Anne-Merlijn is wel een kanjer hoe ze zich hier doorheen ramt.
Datgene wat je eigenlijk zoekt zit je vaak met je neus bovenop. Count your blessings!
Heb vertrouwen want er is altijd hoop!

YES WE CAN!!!

Egbert

P.S. Voor diegenen die al dan niet indirect met onze kinderen in contact staan. Mama is niet meer ziek. Operatie geslaagd, mama komt naar huis. Dank.

Bericht van Anne-Merlijn

2008-11-10T14:15:00.000+01:00

Lieve lieve allemaal,

Het is heerlijk om het ziekenhuis weer uit te zijn. Sinds vanochtend liep ik samen met mijn vader het ziekenhuis uit, heerlijk, en zijn we naar Wassenaar gegaan. Hier bij Elly ga ik aansterken en mijn wereld alvast wat vergroten.

Wat ik voor nu even wil zeggen is dat iedereen, jullie allemaal, zo ontzettend lief en betrokken zijn. Alle kaarten, brieven, foto’s en smsjes met hartverwarmende en de allermooiste en allerliefste wensen, en ook boeken en mooie spreuken hebben mij zo enorm gesteund en geholpen. En nog steeds. Vanochtend heb ik alles verzameld en met me mee genomen. Onvoorstelbaar hoe fijn dat is en hoe je dat kan helpen. Dank jullie wel.

Voor nu wil ik alleen nog even zeggen dat het heel bijzonder was en super fijn om gisteren Maurits en Reinout te zien in het ziekenhuis. Reinout zat bij Egbert in de armen en durfde me niet aan te kijken en Maurits stond hand in hand met Egbert naar me te kijken, met grote ogen. Dat vond ik zo ontroerend en ik was zo gelukkig om ze te zien. Maurits durfde meteen naar me toe te komen en een zoen te geven. Het was heerlijk om Maurits weer vast te kunnen houden. Bij Reinout duurde dat wat langer, hij bleef nog even bij Egbert op schoot. Maar gelukkig waren er in de kamer zoveel mooie dingen; een tv met koptelefoon en Maurits was opeens het ziekenhuisbed uitgebreid aan het bekijken en onderzoeken. “het bed heeft 5 wielen mama”. Toen de stroopwafels en lange vinders ontdekt waren kwam ook Reinout langzamerhand uit zijn schulpje. Het ziekenhuis bed kan ook alle kanten op bewegen en toen dat eenmaal ontdekt was, wilden ze daar alleen nog maar mee spelen. Omhoog en omlaag en allerlei tussenvormen die ik zelf nog niet ontdekt had.

Wat verheug ik me erop om weer gewoon thuis te zijn en lekker alle drie te kunnen vasthouden en knuffelen.

Donderdag ochtend wordt de laatste helft van mijn hechtingen eruit geknipt in Den Haag. Daarna ga ik naar huis. Rozemarijn is dan 1 jaar!

Voor nu stap voor stap en elke dag gaat het beter.

Alle liefs van mij vanuit een warm en gezellig Wassenaar.

Anne-Merlijn

Een nieuwe fase........

2008-11-09T14:42:00.000+01:00

Hoi allemaal,

Nu ik dit schrijf is het zondagmiddag 14.43 en ik kom zojuist weer uit het ziekenhuis en ben weer in Wassenaar. Het gaat goed met Anne-Merlijn. Ze loopt weer, kan weer zelf douchen etc en heeft echt zin om het ziekenhuis te verlaten. Morgen mag ze weg maar ze komt niet meteen naar Naarden maar gaat eerst hier in Wassenaar een beetje aansterken. De overgang van een ziekenhuiskamer in je eentje naar een gezin met 3 kleine kinderen is een beetje groot, vandaar deze tussenfase.

Zometeen komen de jongens voor het eerst naar het ziekenhuis met mijn schoonouders, daar verheugt Anne-Merlijn zich erg op, en de jongens minstens zo veel. Ik neem dat straks de jongens weer mee naar huis.

In naarden komt er morgen een ziekenhuisbed in de huiskamer te staan. Het zal moeilijk worden aangezien ze bijvoorbeeld nog niets mag tillen etc en nog niet veel bezoek kan ontvangen, dus svp niet allemaal tegelijk langskomen, hoe lief dat ook bedoeld is. Ze moet haar krachten nu weer opnieuw opbouwen. Maar ze geneest erg snel en heeft ook erg zin om weer naar huis te komen.

Tevens zal ze intensief bestraald gaan worden. 5 dagen per week moet ze naar het AvL in Amsterdam voor een bestralingssessie, ik weet eigenlijk niet hoe je je daarvan gaat voelen, maar het zal ook hierdoor een drukke tijd worden.

Tot snel.

P.S. DE SIERADEN ZIJN GEVONDEN!!!! Ze zaten ergens onderin de droger, lichtelijk beschadigd maar intact. Ik hoef dus niet de rest van mijn leven te horen dat ik die sieraden heb kwijtgemaakt :-)))