Hoi allemaal,
Gisteren gingen we weer voor onze dagelijkse bestralingssessie naar het AvL. Ik kan de weg inmiddels met mijn ogen dicht rijden zeg. Het was de laatste bestraling. Aan de ene kant waren we daar wel verheugd over, aan de andere kant was ik een beetje bedroefd want hoe meer bestralingen, hoe meer kans je hebt dat het wat schade kan aanrichten aan de tumoren. De laatste bestraling, en wat daarna? Afwachten of zo? Niets voor ons.....
Voordeel van de laatste bestraling is wel weer dat ze de tekeningen op haar lichaam incl. nek kan verwijderen, een soort spinneweb van lijnen voor het oplijnen op de machine. Ook in haar nek was een soort bulls eye zichtbaar wat soms interessante blikken op straat opleverde.
Na de laatste bestraling hadden we een afspraak met een expert op melanoomgebied die chemotherapie toepast. We hadden steeds te horen gekregen dat a-m daar nog niet voor in aanmerking kwam omdat het hersengebied (incl. ruggemerg) nog niet onder controle was. Ook waren de tumoren nog lokaal benaderbaar en bestraalbaar of operabel. De afspraak kwam ook heel gek tot stand. Eerst stond de afspraak voor vorige week, maar onze radiotherapeut had gezegd dat die niet doorging omdat het hersengebied nog niet onder controle was. Dus we gingen niet. Vorige week belde deze arts dus op waar we bleven. A-m legde het uit maar hij zei dat hij ons toch wilde spreken. Op de een of andere manier ging ik enorm futloos en zonder verwachtingen dat gesprek in......
.....maar ik kwam er vol energie weer uit!!!!!!!!! Het was een hele fijne man die meteen met de deur in huis viel. Hij was erg gemotiveerd gezien haar jonge leeftijd en het feit dat we 3 kleine kinderen hebben en wilde direct met chemo starten. Waaaaat?
Om een lang verhaal kort te maken:
Er wordt gestart met standaard DTIC chemo. Volgende week. Het gebeurt via een infuus en de bijwerkingen schijnen mee te vallen. Er is 15% kans dat dit aanslaat. Mocht dit niet aanslaan dan is dit een 'deuropener' naar een nieuw medicijn dat nog in experimentele fase is, maar waar wel al goede (levensrekkende) resultaten mee zijn geboekt. Niet iedereen schijnt dit te kunnen krijgen maar in het AvL kan het wel in sommige gevallen gebruikt worden.
Het heet Ipilimumab, het is nog niet een officieel medicijn maar mag op aanvraag wel op mensen worden toegepast. Ipilimumab is een immuuntherapie speciaal ge-ent op melanoomkanker, waar ze tot nog toe geen medicijn voor hadden. Statistieken zeggen dat dit 20% kans heeft om aan te slaan. Genezen zal lastig zijn maar de boel rekken kan erg goed. Gevoelsmatig was ik ineens zo enorm enthousiast. Misschien is de wens de vader van de gedachte maar de vorige blogpost eindigde ik met de hoop dat er een nieuw medicijn wordt ontwikkeld. Nu hebben we in ieder geval nieuwe kansen.
Anne-merlijn moest alles nog op zich laten inwerken en was er beduusd van. Ik was veel uitbundiger. De arts zei ook dat we een jaar geleden deze kans niet konden krijgen. Bijkomend voordeel is dat de behandeling beter werkt als ze wat aankomt in gewicht, haha, dus een vrijbrief om lekker aan de chocola te gaan. De medicijnen die ze nu heeft gaven haar toch al de neiging tot veel eten dus dat komt goed uit.
Maar zoals de wijze woorden van een lotgenoot waren: De kans op overleving is gebaseerd op behandelmethoden uit het verleden, een nieuw medicijn vergroot die kansen dus exponentieel.
Wel had ik dus de logische vraag: "Waarom zijn we hier niet eerder mee begonnen?' Het antwoord was dus drieledig. Hersengebied niet onder controle, lokaliteit tumoren waarbij bestraling beter werkt, en het feit dat 2 jaar geleden dit medicijn er nog niet was. Nu er niet meer geopereerd kan worden, is het tijd voor deze wapens.
Ondertussen waren we ook al een alternatief circuit ingedoken waarbij ze homeopathische druppels moest slikken. Wellicht moeten we hiermee stoppen aangezien dit de chemo kan tegenwerken maar dat wordt nu onderzocht.
Anyway, wellicht gek dat je blij bent als je chemo krijgt maar in ons geval is het zo.
Joepie.
