Hoi allemaal,
Daar ben ik weer met dit keer volgens mij wat positiever nieuws. Je durft het bijna niet te zeggen maar de afgelopen week is a-m weer wat opgeleefd. Niemand weet of dat nou door de bestraling, de dexamethazon, de Ipilimumab (schijnt nog te vroeg te zijn voor echt resultaat), of een combinatie daarvan komt maar ze is weer erg wakker en alert. Het rechteroog is weer goed open en ze voelt zich redelijk. Wel gaat ze iets minder zien met dat enige goede oog. Lichamelijk is ze nog erg zwak, trillerig en wankel maar zo afwezig als de een paar weken geleden was is ze nu niet meer. Ze komt meer beneden en we zijn zelfs van de week het dorp in geweest, gedeeltelijk met de rolstoel. Goed he?
Afgelopen weekend hebben we nog wel de noodlijn gebeld omdat er ineens een ondraaglijke pijn in de buurt van haar oor kwam. Ze werd kermend wakker en het was niet te doen. Deze pijn was al wel voorspeld en kwam door de bestraling. Morfine lollies boden uitkomst (ja we houden ze goed weg bij de kinderen) en nu is het weg gelukkig.
Met Mieke hebben we Rozemarijn haar kamer opnieuw ingericht, we hebben nieuwe kleren voor de kinderen, Reinout heeft een nieuw bed en zo voeren we allerlei plannen uit die a-m nog in haar hoofd had.
Ook komt ze elke dag tussen 5 en 7 beneden als het lukt om wat tijd met de kinderen door te brengen. Dit werkt ook goed en vermindert de geestelijke afstand weer wat.
Elke dag komt er iemand langs, niet langer dan een half uur want dat is te vermoeiend gebleken. Er is een schema wat door Patrice beheerd wordt en dat werkt erg goed. Ze weet dus precies wie wanneer komt en daar kan ze zich dus geestelijk op instellen. Het schema is een groot succes en ze kan weer lekker bijpraten met iedereen. Niet alleen miste a-m iedereen en voelde zich eenzaam, ook vrienden en familie missen haar omdat ze haar al zo lang niet gezien hebben. Dat besefte ik me niet zo omdat ik haar natuurlijk nog elke dag zie, maar dit is een goede oplossing.
Gisteren hadden we weer Ipi-dag. Voor twaalven bloedprikken, dan om 13.00 uur een afspraak met de nurse-practioner, om 13.30 2,5 uur aan het infuus om de Ipilimumab toe te dienen, en dan nog een uur naliggen. Maar we hebben het weer binnen dus laat het maar lekker zijn werk gaan doen. Na de vorige toediening is ze een week volledig oververmoeid geweest dus ik ben benieuwd hoe het nu gaat. Maar in ieder geval kan het z'n werk doen.
Ik houd jullie weer op de hoogte.
O, ja, deze blogpost liet zoals verwacht op zich wachten, want ik was verdwaald in technische en bureaucratische problemen om een nieuwe internetaansluiting van onze nationale trots KPN te krijgen. Maar na 3 dagen bellen met de klantenservice, en de hulp van een reparateur is het gelukt. Hoera.
Egbert
