Hoi allemaal,
Gisteren gingen we voor de derde keer naar de dagbehandeling in het AvL om weer Ipilimumab toegediend te krijgen. We waren er blij mee dat we dit gehaald hebben want we willen uiteraard weten of het gaat aanslaan. 3 toedieningen is het minimale om later te kunnen zien of het aanslaat. Als de dokter in Juni gelijk zou hebben gehad en ze nog maar een paar weken gehad zou hebben, dan zou ze nooit de Ipilimumab hebben gehad, en hadden we dus nooit geweten of het gewerkt zou hebben. In ieder geval worden nu alle mogelijkheden op medisch gebied benut.
Over 3 weken krijgt ze de 4e en 2 weken daarna krijgt a-m weer een CT scan en MRI scan en dan kan je goed beoordelen of het aanslaat. Nog 5 weken dus.
We hadden ook een afspraak met onze arts, een erg goede. Hij is duitser en praat met veel accent. Als het onderwerp niet zo serieus was zou het erg grappig zijn. De kinderen kijken steeds naar een serie Phineas and Pherb (of zoiets) en daar komt een dokter in voor die PRECIES zo praat, grappig. Maar ik dwaal af.
Ik kon niet erg distilleren of hij nou tevreden was of juist zijn zorgen verborg. Het enige positieve wat hij zei is dat het goede oog minder pijn deed en verder klonk hij wel positief. Helaas heeft a-m erge pijn dus wel fijn een positieve arts maar als je daarna de halve nacht wakker ligt van de pijn is die blijdschap snel weer weg. De morfine is gisteren aldus voor de tweede keer in een week verhoogd, maar ik denk dat ie nog hoger moet. Volgens de arts kan het nog wel veel hoger en ik merk dat hij vooral niet zuinig wil zijn met pijnbestrijdende middelen om het leven zo draaglijk mogelijk voor haar te maken.
De huisarts had middels een vingerprik geconstateerd dat a-m bloedarmoede had, en de arts in het ziekenhuis sprak dat geheel tegen na het bloedonderzoek van gisteren. Raarrr.
De reis ernaar toe wordt eigenlijk te zwaar, bij de dagbehandeling hebben ze wel erg lekkere ligstoelen als je ligt te wachten tot je een kamer krijgt toegewezen, maar ze was zo moe dat ik toch versneld om een kamer ging vragen. En het helpt dat ik van a-m heb kunnen afkijken hoe je vriendelijk "I don't take no for an answer' uitstraalt. We kregen dus meteen een bed, aangezien ze ook zien hoe zwaar ze het had. Sinds we thuis zijn gekomen is a-m in hele of halve slaap dus af en toe ga ik eens kijken, maar we weten van de vorige 2 keren dat ze de dag(-en) erna ook zo vreselijk moe was, alleen nu heeft ze ook zo'n pijn (in de benen) erbij dat ze vaak een extra morfineshot neemt middels de lolly. Annemarie is net langs geweest om een bak vers fruit te maken. Erg lief en ook gezellig. Armelle komt 2 keer per weerk langs om haar te masseren. En zo zijn er heel veel lieve mensen om ons heen.
O ja, vandaag is weer Sint Maarten, dus moet ik snoep gaan inkopen. Ik vind eigenlijk zelf dat kinderen helemaal gek gemaakt worden via de media met dit soort dingen. Sinterklaas wordt ook al 3 weken aangekondigd, nu weer Sint Maarten, vorige week Halloween, en 6 december is het in de winkels alweer Kerst. Maar de kinderen vinden het allemaal prachtig dus papa doet lekker mee. Zo ga ik dus ook lampionnen kopen. Ik heb overigens ook mijn bedenkingen over wat kinderen allemaal via de televisie voorgeschoteld krijgen, maar daarover wellicht een andere keer. En dan games, Reinout zat laatst op een kinderspelletjes site met een kettingzaag mensen door te zagen. Een kinderspelletjes site nota bene. Maar wellicht ben ik ouderwets of zo. En Rozemarijn heeft geleerd hoe je moet commanderen en brengt dat graag en veel in de praktijk; 'Jij moet met mij een spelletje spelen' of 'Ik wil een koekje'. Erg grappig maar strak houden, zoals mijn schoonvader adviseert.
Last, en wellicht volledig off topic; deze inspirational speech kreeg ik van Erik en vind ik mooi, en je kan er veel parallellen naar het hele leven voor bedenken. Begint een beetje sloom maar eindigt sterk. Ook anne-merlijn en de rest van het gezin vecht inch-by-inch om de kansen te pakken.
What are you gonna do?
