We waren er al bang voor. Eergisteren zouden we de uitslag krijgen van de MRI-scan. Normaal wordt zo'n uitslag doorgebeld maar nu werd a-m gebeld of we 'zo snel mogelijk naar het ziekenhuis konden komen'. Eigenlijk wisten we toen al dat de uitslag niet goed was.
Gelukkig werkte ik thuis dus konden we samen op weg. Erg zenuwachtig natuurlijk. Beetje sprakeloos in de auto naast elkaar.
Helaas was onze eigen Radiotherapeut op vakantie dus we werden ontvangen door een vervangster, eentje met veel minder ervaring zo te zien en ze was duidelijk niet op haar gemak. Zoals het een klassiek slecht nieuws gesprek betaamt vertelde ze meteen dat er wat gevonden was. Er zit een knobbel van een centimeter tegen wervelkolom, ruggemerg en zenuwbaan aan. Klaboem, die kwam hard aan.
Anne-merlijn had dus gewoon gelijk, ze wist dat het in die rug fout zat, alleen de pet en CT-scan brachten niets aan het licht, de MRI-scan wel. Helaas straalt de pijn nu al uit naar haar armen, maar er werd wel gezegd dat als dit eerder was ontdekt het geen verschil had gemaakt.
We hadden natuurlijk 100 vragen, zoveel die ze niet kon beantwoorden dat ze er een meer ervaren arts bij ging halen, op ons verzoek. Nogal een belangrijk onderwerp natuurlijk. Dat duurde ongeveer en kwartier. Toen a-m buiten het kamertje ging kijken stonden ze op de gang koortsachtig te overleggen. Toen kwam ze binnen en wij gingen verder met vragen stellen.
Om een lang verhaal kort te maken som ik hier op wat deze 2 mensen ons vertelden. Het kan wel bestraald worden maar alleen om pijn te bestrijden, volgens deze 2 mensen kon deze knobbel niet genezen en er is gerede kans dat het zich verder uitbreidt. Ik was vooral onthutst door de non-verbale communicatie van hen, die ons weinig hoop gaf. Op onze concrete vragen van 'hoe lang nog?' kunnen en willen ze geen antwoord geven. Ook of en wanneer we in aanmerking komen voor een van de eerder genoemde chemokuren konden we geen antwoord krijgen. We hebben dus nog steeds veel openstaande vragen.
Binnen 15 minuten sta je dan ook weer buiten elkaar aan te kijken, volledig sprakeloos, fijne koninginnedag.
Omdat we weten dat door dit nieuws de kinderen wat van het verdriet merken, en de manier waarop mensen reageren, besloten we het Maurits en Reinout te vertellen, althans alleen datgene dat we weten. Roze was op de creche maar die is nog te klein. Dat wordt ook door het ziekenhuis geadviseerd zodat ze zich geen gekke dingen in hun bol gaan halen.
Een van de moeilijkste momenten uit mijn leven en het ging dan ook niet zonder tranen. We vertelden dat mama weer een bobbel heeft en dat de dokter nu even niet weet hoe hij het weg moet halen. Ook hebben we verteld dat het kanker heet. Aangezien we nu ook niet weten hoe het verder gaat hebben we het daarbij gelaten. De kinderen reageerden erg goed vind ik, ze waren wel een beetje geschrokken maar namen het goed op, ze hebben wel het gevoel dat we ze serieus nemen en er echt bij horen.
's avonds kwam de oppas en zijn we naar mijn zus gegaan. Mijn broer en schoonzus kwamen daar ook heen, alsmede anne-merlijn's oudste zus. Het werd een bijzondere avond met een lach en een traan, en een fles wijn.
Nu gaan we donderdag naar onze eigen Radiotherapeut en is er een afspraak gemaakt met een internist. We vestigen onze hoop nu maar op een van de (experimentele) chemokuren. Ook gaan we bekijken of we weer naar Pinedo gaan of niet. Dat moet zich nog even uitkristalliseren.
En we hopen op een wonder.
Als ik meer weet laat ik het hier weer horen.
