Hoi allemaal,
Vanmiddag zijn we zoals gepland naar onze eigen radiotherapeut gegaan. Veel vragen hebben we beantwoord gekregen en we zijn iets hoopvoller gestemd dan vorige week.
Ik zal proberen het zo goed mogelijk te verwoorden wat besproken is.
Allereerst werd helaas gemeld dat in de rug niet 1 maar 2 tumoren zitten, naast de grote van vorige week is er op de 10e wervel een kleintje gevonden. Dat was het minder goede nieuws.
De radiotherapeut had zich goed voorbereid, waar we blij mee waren. Hij had al contact gehad met de VU, omdat daar een bestralingsmachine staat met een hogere dosiswaarde dan in het AvL, echter die kan niet gebruikt worden omdat de tumoren te dicht op het ruggemerg zitten. Dat kanon zou dus meer schade aanrichten dan goed doen. Dus gaat a-m 7 keer bestraald worden met de AvL machine. Meer dan 7 keer mag niet omdat anders schade aan het ruggemerg en zenuwen wordt toegedaan.
Wel had hij reeds een onderzoek ingelast of deze 2 tumoren operabel zijn. Aanstaande dinsdag- avond zullen we horen of ze het aandurven om te opereren. Als het kan wordt het wellicht door een neurochirurg van het AvL gedaan, maar het zou ook kunnen dat het ergens anders gedaan wordt, als er een speciale kunde vereist is die in AvL niet voorhanden is.
Als er geopereerd kan worden, zal de hierboven besproken bestraling daarop volgen. Als er niet geopereerd wordt, wordt er alleen bestraald. Hij zei tevens dat we niet helemaal in zak en as hoefden te zitten als er niet geopereerd kan worden, er is een kans dat die bestraling wel goed aanslaat, wat dus in tegenstelling is tot datgene wat de dame van vorige week zei. Wel is het zo dat bij alleen bestralen de kans erg klein is dat het geheel weggaat, maar erg reduceren is al veel winst.
Voor een van de beide chemokuren in experimentele fase komt anne-merlijn nog niet in aanmerking, aangezien het gebied waarin deze 2 tumoren zitten onder het hersengebied vallen. Het hersengebied moet eerst volledig onder controle zijn voordat ze die kuren willen inzetten. Het hersengebied is bepalend.
Morgen is al de eerste afspraak om het bestralingsgebied te gaan 'aftekenen'.
We kunnen wachten met bestralen tot de uitslag van dinsdag, omdat a-m nog geen 'uitvalsverschijnselen' vertoont, behalve de pijn in rug en uitstraling naar armen. We merkten dat de radiotherapeut een beetje verbaasd was dat die uitvalsverschijnselen er nog niet waren. Als die 'uitvalsverschijnselen' er wel al waren, dan was er een spoedscenario in gang gezet. Dat is nu niet nodig, al schrokken we wel een beetje van de aard van die 'uitvalsverschijnselen', waar we natuurlijk benieuwd naar waren. Die zal ik jullie hier besparen.
Voorts heeft a-m nieuwe en sterkere medicijnen tegen de pijn gekregen.
We moeten het nog even op ons laten inwerken maar we hebben nu tenminste veel meer vragen beantwoord gekregen en er wordt in ieder geval iets gedaan. Dat scheelt een boel met vorige week. Ik houd jullie uiteraard weer op de hoogte.
P.S. Reinout had ook belangrijk medisch nieuws. Zijn eerste tand is eruit. :-))
