Hoi lieve mensen,
Ik heb lang zitten dubben hoe ik deze blogpost ga verwoorden maar ik ga een poging wagen.
Gisteren gingen we weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van de ruggeprik (punctie). De MRI-scan van de onderrug had niets opgeleverd, maar de pijn was de afgelopen 2 weken dusdanig toegenomen dat het niet meer houdbaar was. Helaas was het gisteren zo erg dat a-m per brancard in het ziekenhuis vervoerd moet worden. Het was overduidelijk dat er daar iets niet goedzat.
Dat bleek uit de uitslag. Het blijkt dat er door het hele hersenvliescircuit tumorcellen zich bevinden, ofwel aangetast is. Dit soort cellen zijn op de scan niet te zien, maar dat is nog erger dan wel een tumor vinden, want een tumor is een gesloten balletje, en dit zit door het hele systeem. Het verklaart ook waarom het linkeroog van a-m steeds wegtrekt. Eigenlijk het allerslechtste nieuws wat we konden krijgen. Waar we al lang bang voor waren komt dichterbij. Aangezien de pijn soort van ondraaglijk werd moest a-m beslissen of ze de onderrug wil laten bestralen voor pijnbestrijding. Dat brengt wel schade teweeg maar vermindert wel de pijn. A-m koos er voor om dat wel te doen dus direct werd er afgetekend en de eerste bestraling een uurtje later gedaan. Volgende week volgen nog 4 bestralingen.
We vroegen uiteraard wat dit betekent. Het antwoord was dat het er erg slecht uitziet. Volgende week wordt besloten of het nog zin heeft om die experimentele Ipilimumab nog toe te dienen. De chemo die ze nu heeft heeft weinig kans van slagen, want chemo richt zich voornamelijk op het lichaam buiten het hersenvliessysteem (hersenen en ruggemerg).
Eigenlijk waren we flebberguested, maar a-m was toch ook soort van opgelucht omdat ze weet waar ze aan toe is. Op de terugweg zaten we in de file van een land dat een voetbalwedstrijd moet spelen. Om half 4 stond ik nog een berg nieuwe medicijnen (o.a. tegen zenuwpijn) bij de Apotheek te halen, terwijl iedereen het over voetbal had. Lekker belangrijk en ik was zo ongelooflijk niet in de stemming.
De kinderen waren niet van de wedstrijd weg te trekken dus toch maar gekeken want een goed gesprek met ze zat er ook niet in. A-m ligt nu voornamelijk op bed. Soms is ze erg goed en weer wat later volgt een dipje.
Vakantie naar Frankrijk gaat niet door, als een reis naar het ziekenhuis al te veel is gaan we niet naar het buitenland. Mijn broer en schoonzus zijn zo aardig om hun vakantiehuisje in Loosdrecht ter beschikking te stellen dus als het maar even kan gaan we daar lekker veel varen.
Ik houd jullie op de hoogte.
P.S. Voor degenen die met onze kinderen in contact staan, svp gewoon lekker normaal doen. Dank jullie wel.
