Hoi allemaal,
The story continues. Gisteren is er een gesprek geweest met onze hoofdbehandelaar, de chemo-arts. Dat is de man die 6 weken geleden ons naar huis stuurde met de mededeling dat er niets meer aan te doen was en a-m nog 'enkele weken' had. Deze man was zeer positief verrast dat a-m daar nu zelf wandelend binnenkwam. Je moet je voorstellen dat ze 6 weken geleden daar in een rolstoel broodmager binnenkwam. Toen kon ze ook niet in de wachtkamer, maar moest ze in de brancardruimte wachten.
Intussen is ze weer gaan eten, werkt de pijnbestrijding en de darmen werken weer. Ondanks dat a-m nog steeds zeer wankel is en niet veel kan uitrichten was de arts dusdanig positief verrast dat hij toch wil gaan starten met de Ipilimumab. Wel gaf hij aan dat we niet te snel en te veel moeten hopen maar in ieder geval doen we weer wat. Alles beter dan afwachten tot het zwaard valt. Volgens deze arts is het resultaat van de pijnbestrijdingsbestralingen (die laatste serie) ook zeer effectief geweest. Daardoor zijn de darmen wel enigszins beschadigd maar alles beter dan die pijn.
De vraag was natuurlijk waarom we dan niet 6 weken geleden al konden starten, en het antwoord was dat je pas na 2 maanden kan zien of Ipilimumab aanslaat, en hij ervan overtuigd was dat ze dat niet zou redden. Ten tweede is Ipilimumab nog steeds een 'compassionate use' programma voor 'named patients'. Ofwel is nog niet voor iedereen beschikbaar, alleen voor speciale en schrijnende gevallen. En de patient moet in een redelijke conditie te zijn. Nu wordt het geloof ik via Parijs besteld voor a-m en vanuit de USA opgestuurd. Doordat a-m nu Ipilimumab gaat krijgen moet er ook weer veranderd worden in de huidige medicijnsamenstelling die er net voor zorgde dat ze geen pijn heeft, dus spannend.
Als ik voor mezelf praat is het goed nieuws maar ik vind het wel verwarrend, zoals het in dit stadium van de ziekte gaat. Maar in ieder geval wordt de verwarring veroorzaakt door iets positiefs. Als je naar huis gestuurd wordt met de mededeling dat je nog enkele weken hebt heeft dat een enorme impact op jezelf maar ook de mensen om je heen. De term 'emotionele rollercoaster' vind ik een understatement. Maar nogmaals, mij hoor je niet klagen. Ik denk serieus dat ik een boek hierover ga schrijven.
Wie weet kan Ipilimumab iets positiefs uitrichten, baat het niet dan schaadt het ook niet.
Met a-m gaat het naar omstandigheden redelijk. Ze ondergaat dit nieuws nogal gelaten en wij beiden durven niet te hopen op al te veel resultaat, aangezien dan de klap van de teleurstelling harder aankomt. Het verwarrende van deze situatie is dat je dus totaal niet weet waar je aan toe bent, en dat zo'n arts dus ook de boel niet onder controle heeft. Wat ze trouwens ook eerlijk toegeven. Melanoom is een onvoorspelbaar spook.
Maar we doen in ieder geval weer wat, alles beter dan nietsdoen en afwachten.
Met de kids gaat het goed, Reinout is een koning want heeft in 2 weken zijn diploma A gehaald. Hij denkt nu dat ie beter kan zwemmen dan Pieter van den Hoogenband. Van wie zou hij dat nou hebben? Maandag weer naar school. Ook weer prima.
