Hoi allemaal,
Hier ben ik weer met een kleine update over het wel en wee van Anne-merlijn. Ik moet bekennen dat ik niet goed weet hoe te schrijven hoe het nu gaat. Aan de ene kant gloort er licht aan de horizon omdat we met Ipilimumab gaan beginnen, aan de andere kant zie ik A-m heel langzaam achteruit gaan, en het valt me zwaar dat aan te zien.
Het goede nieuws is dat dankzij de medicijnen is de pijn goed onder controle is. Dat dit te danken is aan de medicijnen weten we doordat a-m 2 weken geleden op advies van de arts probeerde te minderen met dexamethazon. Dat hield echter in dat ze een dag later weer ondraaglijke pijn had, waardoor ze snel weer op de oude dosis terugviel. Sindsdien is dat weer redelijk onder controle. Helaas heeft ze erg veel last van haar ogen, en ligt de laatste dagen voornamelijk op bed met natte watjes op haar ogen. Ze is overgevoelig voor licht en harde geluiden, erg vervelend.
Een opvallende observatie is dat ze ernorm helder en scherp van geest blijft, als je haar aan de telefoon hebt dan zou je niet denken dat ze ziek is. Haar kern blijft zo helder, geestig en scherpzinnig maar het omhulsel brokkelt langzaam af, hopen dat de Ipilimumab hier verandering in brengt.
Waar ik zelf veel van leer is de manier waarop ze dit alles draagt, zonder te klagen of verbitterd te zijn. Haar eigen verklaring hiervoor is 'omdat dat toch niet helpt'. Ze kan helaas niet meer zoveel doen wat ze het liefste doet en dat is met mensen omgaan, socializen, en heerlijk op de fiets op pad. Maar ze geniet des te meer van datgene wat ze nog wel kan, dat vind ik erg knap. Ze staat wankel op haar benen maar kan wel kleine stukjes lopen en door het huis slenteren.
Veel vrienden en familie willen graag veel langskomen maar helaas moeten we vaak ivm de rust beleefd afslaan. Anders is het huis de hele dag vol en a-m heeft veel rust nodig.
Inmiddels hebben we een rolstoel en als we op stap gaan waar meer dan 20 stappen gelopen moet worden nemen we die mee. Een interessante observatie is dat mensen die je niet kennen -goedbedoeld- tegen je gaan praten alsof je een klein kind bent als je in een rolstoel zit. Ook ervaren we eens hoe vaak je een trapje op of af moet als je in het dagelijks leven buiten bent. Reinout vindt die rolstoel geweldig want een rolstoel heeft wielen en alles wat wielen heeft vindt Reinout geweldig.
Ipilimumab start op 13 September maar ik ben op moment aan het drammen om dat naar voren geschoven te krijgen. Bottleneck is het feit dat het in combinatie moet met een gesprek met de 'nurse-practitioner' maar dat gesprek kan wat mij betreft later wel. Van ons mag het infuus zo snel mogelijk aangesloten worden.
Als ik weer nieuws heb laat ik dat weten.
Update: Drammen werkt, Ipilimumab start 7 September, weer een weekje gesprokkeld.
