Hoi allemaal,
Vandaag stond de tweede behandeling Ipi gepland. Om 13.30 moesten we er zijn. Eerst even bloed prikken dus rond 12.30 gingen we weer op weg. De afgelopen dagen ging het iets beter met het rechteroog van a-m, de dexamethason verhoging had dus meteen effect. Ook was ze iets minder moe, ware het niet dat ze het bed niet uitkomt als het niet hoeft.
Anyway, na het bloed prikken zaten we dus om 13.30 bij de dagbehandeling om ons te melden voor de Ipi. Weer 90 minuten infuus en dan een uur naliggen.....dachten we.
Terwijl iedereen uit de wachtlamer opgeroepen werd kwam er niemand voor ons. Dus even vragen of ze ons niet vergeten. "Ja, hoor, Otto komt u zo halen". 3 kwartier later en 3x vragen waar Otto is komt ineens broeder Otto met een rood hoofd aan en meldt dat we de Ipi niet krijgen en dat de internist nu een presentatie aan het geven is maar over 20 minuten komt hij uitleggen waarom we de Ipi niet krijgen.........dus!
Waaooooooot? Maar het had geen zien om op otto boos te worden want zo te zien wist hij echt niet waarom en werd hij alleen maar gestuurd. Don't kill the messenger.
Dus wij 20 minuten (na al 3 kwartier gewacht te hebben) zenuwachtig duimen draaien en ons afvragen waarom we de Ipi niet krijgen. Kost best veel energie en a-m is al niet in echt goede conditie. Maar ook ik was in een echt slechte stemming. Na 20 minuten kwam de internist inderdaad en legde ons uit dat de Ipi niet parallel gegeven mag worden met de bestraling, en die moet zo snel mogelijk starten. Dus wordt er een Ipi overgeslagen, nu starten met bestralingen (of we zo nog even naar de radioloog kunnen voor de intake)en dan over 3 weken weer doorgaan met Ipi.
Nou best hoor maar je had best even mogen bellen. Later kwamen we erachter dat de internist 3 afspraken tegelijk had, die is zo druk dat hij dat belletje had vergeten. Nou vooruit maar.
Dus wij ons melden bij radiologie. Weer 20 minuten wachten, en daar werden we ontvangen door ons eigen radioloog die de eerste hersentumor alsmede de pijnbestrijdingsbestralingen erg goed gedaan had. In hem hebben we alle vertrouwen. Hij zei ook dat hij deze tumor wel goed kon bestralen zodat dat rechteroog vooralsnog gered kan worden.
We gaan nu 5 bestralingen doen volgende week (weer elke dag naar ziekenhuis dus) en dan weer verder met Ipi. In de stress zijn we nog vergeten te vragen of a-m nu weer haar haar gaat verliezen, maar ik denk het niet omdat het gerichte bestraling is.
Niet leuk doe dit ging maar een enorm verschil met begin van de zomer toen we nog naar huis gestuurd werden met de mededeling dat het geen zin meer had om nog iets te doen. Los hiervan zijn de vooruitzichten niet rooskleurig maar er wordt in ieder geval nog behandeld.
Ondanks dat we dus erg gericht zijn op het positieve zijn we ook realistisch. We hopen dat we er nog lang geen gebruik van hoeven te maken maar gisteren zijn we samen op begraafplaats Bussum een plek uit wezen zoeken voor een graf. Het was een moeilijke actie maar ook wel weer mooi om dit samen te doen. We gingen samen met de beheerder, in de stromende regen duwde ik de rolstoel door de blubber. Echt in de stro-men-de regen. Het leek wel een scene uit een dramafilm. Ik merkte dat die beheerder een beetje onder de indruk was van dit hele gebeuren. Hij was overigens erg aardig. We hebben een optie op 2 plekken genomen en gaan deze week beslissen. Maar nogmaals, we hopen er nog lang geen gebruik van te hoeven maken. Ik vond het trouwens een mooie begraafplaats.
Het zijn ook rare tijden hoor, aangezien we 3 kleine kids hebben dendert het leven ook daaromheen door, en dat brengt ook weer evenwicht. School, voetbal, hockey, vriendjes etc etc. De kinderen zijn (gelukkig) met hele andere dingen bezig. Afgelopen zondag was het moment waar al maanden naar uitgekeken was. Door buurman Rens waren we uitgenodigd om naar het jaarlijkse Monsterjam te gaan. Een enorme Amerikaanse show van de grootste racemonsters die je je maar kan voorstellen. Stel je voor 20.000 man (alleen vaders met zonen) in het Gelredome met veel lawaai (oordopjes verplicht) met gerace. Het was fantastisch en de boys hebben echt genoten. Bedankt Rens.
Maar wat ik dus bedoel dat je de ene dag naar autocross zit te kijken, een dag later loop je op het kerkhof, en een uur later sta je weer op het schoolplein in een hele andere mindset.
Maar we zijn blij dat er bestraald gaat worden, en dat dat de pijn goed kan verminderen. En dan moet de Ipi zijn werk gaan doen. We gaan er nog steeds voor.
Hmm, beetje lang verhaal dit keer. Volgende keer weer wat korter.
Tot snel.
