Hoi,
Gisteravond werden we gebeld of we vanmorgen om 10 uur in het ziekenhuis konden zijn voor een afspraak met de internist en de neuroloog. Dus togen we vanochtend weer als vanouds 'hand-in-hand kameraden' naar het AvL. Dit keer moesten we 3 kwartier wachten voordat we aan de beurt waren maar gelukkig was Rozemarijn bij de creche en we hadden geregeld dat Maurits en Reinout na school met vriendjes meekonden.
We hadden al een paar keer aangegeven dat a-m zo'n last van haar rechteroog heeft, alsmede aangezichtspijn. Derhalve hadden ze de MRI-scan van vorige week nog eens bekeken en daar bleek alsnog uit dat een tumortje achter het oog tegen de oogzenuw drukt. Er moest ook iets zijn anders heb je ook niet zo'n pijn aan je oog. Ook heeft ze nu minder gevoel in de rechterkant van het gezicht.
Nu is het plan om dit tumortje stereotactisch ofwel gericht te gaan bestralen. Wat ons betreft is er haast bij want het is haar enige goede oog. Eerst moet echter onderzocht worden of bestraling parallel met Ipi kan. Dit gaan ze nu navragen in Parijs en dat horen we nog. Ook gaan we de dexamethason nog iets verhogen om de pijn in het oog wat te verminderen en de moeheid tegen te gaan. Op de terugweg had a-m zo'n last van haar oog dat ze haar hele sjawl geheel om haar hoofd had gewikkeld, dat leverde verbaasde gezichten op in de file.
Het is vechten tegen de bierkaai maar er is in ieder geval nog iets te vechten. A-m (en ik ook) wordt wel echt moedeloos van het in bed liggen in een donkere kamer. Haar wereldje is zo klein aan het worden. Op dit moment heeft ze ook echt pijn aan het goede oog. Niks aan. Wel kreeg ik een mail van een lotgenoot dat iedereen die Ipi gebruikt chronisch moe wordt, dus dat zou de moeheid kunnen verklaren. Maar het is taai op deze manier voor haar.
A-m ligt nu naast me terwijl ik dit schrijf (typ) en wenst jullie allemaal veel liefs en zou jullie het liefst 1 voor 1 een dikke knuffel geven maar dat kan helaas niet.
Tot snel.
