Hoi allemaal,
Vanmorgen in de vroegte gingen we op weg voor de eerste behandelsessie van Ipilimumab, een nieuwe, revolutionaire behandelmethode gebaseerd op immuuntherapie. Dit medicijn heeft nog niet veel maar wel goede ervaringscijfers, vooral op levensrekking. Ipilimumab is nog niet officieel op de markt, en is bedoeld om het afweersysteem te helpen bij het bestrijden van kanker.
De dag begon goed want toen we de deur uitliepen lag daar een vogelveertje, voor de bijgelovigen onder ons een teken dat een engel voorbij is gekomen. In de auto deed ik de radio aan en Robbie Williams scandeerde een liedje met 'There's an angel". Vast toevallig maar toch stak het ons een hart onder de riem.
We hadden een drukke dag voor de boeg want we hadden 4 afspraken, eentje voor het toedienen van de Ipilimumab, eentje met de nurse practitioner (he, ineens kon die dus wel), eentje met de dermatoloog en last but not least een met de neuroloog.
Het toedienen van de Ipi gaat via infuus en duurt 90 minuten, en daarna moest a-m nog een uur naliggen om te observeren of er geen acute gekke bijwerkingen optraden.
De andere afspraken kwamen daardoor in het nauw, maar we konden regelen dat die consulten konden gebeuren terwijl ze daar in de dagbehandeling lag, lekker efficient.
De nurse preactitioner legt uit wat de bijwerkingen kunnen zijn etc en wat te doen bij calamiteiten, met de dermatoloog (huidarts) waren we snel klaar want eventuele huidproblemen vallen geheel in het niet bij al het andere wat er mis is.
De neuroloog was wel spannend want die test de hoe alles in het zenuwstelsel nog functioneert. Spannend omdat haar linkeroog niet meer open kan en ze onstabiel is. Om een lang verhaal kort te maken, de neurofuncties deden het nog goed, alleen het linkeroog zal ze helaas niet meer kunnen gebruiken. Het aangetaste vocht in het zenuwstelsel heeft de oogzenuw onklaar gemaakt waardoor die volledig uitgevallen is. Dit oog blijft dus dicht en is niet meer te gebruiken helaas. Dat was wel een domper maar voor de rest ging het nog redelijk goed. De dexamethazon gaat a-m nu verder afbouwen en dat zou ook wat problemen kunnen oplossen, zoals het dikkere gezicht en zwakke bovenbenen, aangezien dit medicijn de bovenbeenspieren aantast en ze dus moeilijk een trap opkan.
Nu gaan we hopen dat de Ipi aanslaat, dat weten we helaas pas over twee maanden. We hopen dat alle goede energie die we van iedereen krijgen, de kaarsjes en gebeden werken, en dat het veertje en het liedje van Robbie Williams echte engelen waren.
Tot snel, als ik weer nieuws heb dan laat ik meteen weer van me horen.
