Hoi lieve mensen,
Het was een spannende week vond ik. Maandag en dinsdag was a-m niets waard, lag alleen maar op bed en had erg last van haar oog. We hadden al naar dat oog laten kijken vorige week in het AvL door de neuroloog, maar aangezien een van de bijwerkingen van IPI 'oogonsteking wat mogelijkerwijs kan leiden tot blindheid' heb ik dinsdagavond laat toch de noodlijn van het AvL gebeld. De pijn is namelijk aan haar enige nog goede oog dus we waren erg ongerust. Het AvL pakte het erg serieus op, ze gingen zich in haar dossier verdiepen en belden een half uur later op met gerichte vragen. Complimenten voor het AvL hoe dit geregeld is, kan menig klantenservice nog wat van leren. Joost B. stond al standby om hierheen te komen om op te passen voor als we stante pede naar het ziekenhuis moesten maar het volstond met een telefonisch consult.
Uit het telefonisch consult bleek dat de symptomen uitwezen dat het niet die oogontsteking kon zijn. Dat was fijn maar gezien haar medisch dossier gaf dat weer zorg voor wat dan de oorzaak van de oogpijn kon zijn. Dan ga je (en de arts ook) denken dat daar ook weer een tumor zit. Dus werd besloten tot een spoed-MRI scan van de hersenen.
De volgende ochtend werden we om 09.30 gebeld of we om 12.15 voor de scan konden komen. Gelukkig mochten maurits en reinout met caroline mee naar hockey resp. voetbal en patrice kon op Rozemarijn passen totdat oma tineke er was. Dus gingen we als vanouds weer op weg naar het AvL, maar inmiddels kost dat a-m veel kracht maar we waren gelukkig snel aan de beurt. Toch duurt zo'n scan nog een uur.
Gisteren kregen we de uitslag van de scan, bij dat oog zit geen tumor. De oude hersentumor van vorig jaar is geslonken maar er zit helaas wel een nieuwe van 7,5 mm maar die baart op korte termijn geen zorgen en zal waarchijnlijk door de Ipi worden aangepakt. Dat was eigenlijk goed nieuws, ware het niet dat het voor a-m niet veel verandert. Ze ligt nog steeds continu op bed en heeft oogpijn. Elke dag bewonder ik weer hoe ze toch vol levenslust blijft ondanks alle lichamelijke ongemakken. De kaartjes die ze krijgt lees ik voor haar voor en dat leidt echt tot gezamenlijke mooie traanmomenten. De mensen schrijven zulke mooie dingen voor haar en zijn zo betrokken. Ze zeggen wel eens dat de maatschappij verhardt en dat het Gooi afstandelijk is, maar wij ontvangen veel warmte van vrienden, kennissen en ook echt van de mensen uit de buurt en van de Emmaschool. A-m is blij met alle kaartjes en sommigen lees ik zelfs 2x, zo mooi zijn ze. Ik bewaar ze ook allemaal voor later.
Inmiddels leeft ze weer wat op, ze is nog wel steeds in bed maar ze communiceert weer, ik noem haar al gekscherend 'the come back kid' omdat ze na elke dip weer een beetje overeind krabbelt met een bewonderenswaardige verbetenheid.
Vanmiddag brengt haar zus haar naar Friesland naar haar ouders, ze wil daar graag heen om te genieten van de geborgenheid aldaar. Rozemarijn gaat ook mee, wat bij Maurits als zeer welkom werd ontvangen met de uitspraak 'eindelijk eens rust zonder dat Rozemarijn gedoe'. Gezien de leeftijd en het karakter van Rozemarijn vergt zij nogal veel aandacht, maar het is een schat. Ik ga zo met haar naar de brillenwinkel om haar bril weer goed te laten buigen, want hij lijkt inmiddels meer op een dropveter dan op een bril en zit erg scheef op haar neus.
Ik ben ook blij dat alle mensen op school en sport gewoon normaal met de kids omgaan. Ik leerde dit weekend een mooie van Joost V. 'er is veel verdriet, maar we zijn zeker niet zielig', en zo is het ook. Vooral doorgaan.
O ja, omdat de scan dus geen oorzaak van die oogpijn bracht, gaat ze nu verder een neurologisch onderzoek in. Het zou ook kunnen zijn dat de afname van dexamethazon de druk van het vocht in het ruggemerg doet toenemen, waardoor de oogdruk kan toenemen.
Anyway, voor nu zijn we goedgestemd. Als er weer nieuws ik laat ik dat horen.
Tot snel.
