Hoi allemaal,
Daar ben ik weer na een dagje ziekenhuis. Ik ging vandaag met loden schoenen en een knoop in mijn maag naar het ziekenhuis maar kwam er in betere staat vandaan geloof ik. Vandaag hebben we denk ik 4 artsen gesproken, een hele vloed van informatie hebben we gekregen dus ik ga proberen het samen te vatten, en ik hoop dat ik het goed onthouden heb.
In vogelvlucht: De hoofdbehandelaar Dokter Blank spraken we vanmorgen vroeg als eerste. Hij was ingelezen in de uitslag van vrijdag maar wilde weten wat de tumormarkers nu waren alvorens verdere stappen te bespreken. De tumormarkers geven de activiteit aan van de tumoren. Die zaten bij a-m altijd rond de 0,4 en vrijdag was dat boven de 10, wat leidde tot dat slechtnieuwsgesprek van vrijdag.
In de loop van de dag werd weer bloed geprikt zodat een paar uur later de tumormarkers bekend waren. Ik was daar eerlijk gezegd erg zenuwachtig over. Eind van de middag kregen we te horen dat ze nu op 1,46 zaten. Een enorme daling t.o.v. vrijdag maar nog steeds substantieel hoger dan normaal, te hoog. De arts meldde dat ze niet echt begrepen hoe deze enorme schommeling kan. Er zijn veel artsen inmiddels bij betrokken en de 'case' van anne-merlijn wordt uitvoerig besproken. Ze begrijpen het niet goed, echter feit is dat de huidige score van de tumormarker nog steeds hoog is. Maar ze zeggen ook dat a-m hen al een paar keer verrast heeft dus voorspellingen wagen ze zich niet meer aan.
Tevens werd gemeld dat de hallucinaties voornamelijk te maken hadden met de medicatiewijzigingen en -veranderingen van vorige week. Ofwel, de oplossing voor de pijn brengt weer nieuwe bijwerkingen in de vorm van de hallucinaties. Maar nu komen we dichter bij de ideale mix van geen pijn en minimale verwarring.
Eindconclusie van vandaag is dat we niet weten of het nou goed of slecht gaat, het is erg complex en afhankelijk van verschillende factoren. Mijn observatie is dat de hallucinaties afnemen en de verwarring er nog wel is. Ook is ze zeer helder als ze focused op haar medische situatie tijdens een gesprek met een arts, terwijl ze als ze dan ontspant na dat gesprek weer warrig kan zijn.
Het goede nieuws van vandaag vind ik wel dat we vol gas doorgaan met vechten en dat ze zoals het er nu uitziet wel de vierde toediening van de Ipilimumab gaat krijgen. Een opsteker want zowel a-m als ik varen wel bij het idee dat we er alles aan doen om de kans op een wonder te vergroten. Not without a fight. We waarderen dat ook zeer in de behandelend arts die blijft vechten. Het kansloze gevoel van vrijdag is vandaag iets minder kansloos.
Nou ik hoop dat het nog te begrijpen valt. Zal lastig zijn als zelfs de artsen het niet goed kunnen inschatten. Morgen hebben we weer verschillende afspraken, daar zal ik morgen of de dag erna weer over berichten.
Thuis met de kinderen gaat het goed. Ik ben trots op ze, ze zijn vrolijk en evenwichtig. Hun positieve energie helpt mij ook erg.
