Hoi allemaal,
Vandaag ben ik van 10 tot 15.30 weer bij anne-merlijn geweest, en ben afgelost door haar moeder. Om 10 uur heb ik a-m heel even gesproken en ze was toen een beetje down, maar nog wel verward, zij het wellicht iets minder. Moeilijk in te schatten. Verder heeft ze tot 13.45 geslapen.
Tussendoor heb ik om 11.00 uur een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. Ik kwam binnen en zag een groot pak tissues op tafel staan dus dacht meteen 'o jee'. Maar ik moet zeggen dat ik het echt een goed gesprek vond. We bespraken alle zaken waar we mee te maken hebben, over a-m, over mij, over ons, over de kinderen maar ook hoe anderen in dezelfde situatie dat ervaren. Erg goed en lekker om eens van me af te praten.
Om 14.00 uur hadden we een afspraak met dokter Blank. Wederom hetzelfde besproken als gisteren met de andere artsen. Ipilimumab is nog niet aangeslagen maar in de hoop dat het alsnog aanslaat krijgt a-m alsnog de vierde behandeling, aanstaande woensdag. Als het in de 2,5 week daarna nog niet is aangeslagen wordt het echt lastig. Tevens gaf hij aan dat a-m per vrijdag ontslagen wordt uit het ziekenhuis aangezien de medische noodzaak voor opname er dan niet meer is. De mix tussen de medicijnen is nu ongeveer gevonden, de pijn is draaglijk en de hallucinaties zijn grotendeels weg, blijft nog wat verwardheid over en we hopen dat die minder wordt.
De afspraak met Blank werd gevolgd door een afspraak met de transferverpleegkundige. Gezien de situatie van a-m is zomaar in de auto stappen en naar huis gaan geen optie. Daar moet over nagedacht worden en er moet veel voorbereid worden en daar kwam deze dame bij helpen. We konden kiezen uit 2 opties, een verpleegtehuis of naar huis met thuiszorg. We hebben besloten het thuis te gaan proberen. Dat is uiteraard het fijnst voor a-m. Ik ga de slaapkamer ombouwen zodat er een ziekenhuisbed in kan komen en tevens een bed voor mij. Thuiszorg zal in beginsel 3x per dag komen voor de persoonlijke verzorging en we gaan per dag monitoren hoe het gaat. Ook zal thuiszorg verantwoordelijk zijn voor het toedienen van de medicijnen, zodat daar geen fouten mee kunnen worden gemaakt. Vrijdag wordt a-m met de ambulance weer naar huis gebracht.
Eigenlijk hadden we toen nog een afspraak met de geestelijk verzorger en de fysiotherapeut maar die hebben we afgezegd want a-m was veel te moe van alle aandacht.
Om 17.00 uur was ik in de buurt van huis na met de auto naar de garage te zijn geweest. Ik hoefde niet snel naar huis want Marianne was bij de kinderen. Toen heb ik mezelf getrakteerd op een biertje in cafe Drusius, sjeetje wat smaakte die lekker.
Morgen ga ik weer en als er weer wat nieuws is zal het hier weer melden.
Oh ja, wat ik bijzonder vond. Zoals gezegd was a-m's zus Pernette vorige week op safari in Botswana, en voor ons even onbereikbaar. Tot woensdag voelde ze zich top, maar vanaf woensdagnacht was ze erg onrustig, moest de hele tijd aan a-m denken en droomde veel over haar. Dat was ook het moment dat a-m naar het ziekenhuis ging. 2 dagen later werd ze bereikt en is ze meteen via een dollemansrit naar een lokaal vliegveld en 2 of 3 vluchten naar huis gekomen. Dat is nog eens verbondenheid.
