Sinds a-m thuis is is het helaas niet beter gegaan, eerder meer bergafwaarts. Daar komt nog bij dat ze nagenoeg niet eet dus ook daar wordt ze steeds zwakker van. Wel drinkt ze nutridrink en dat is een soort astronautenvoedsel dus het meest benodigde krijgt ze wel binnen.
Helaas was ze ook erg in de war de afgelopen dagen en het dilemma rees of het nog de moeite waard was om de 4e geplande Ipi-behandeling te ondergaan. De kans is namelijk zeer klein dat dit nog aanslaat. Ten tweede is de kans aanwezig dat de schade reeds dusdanig is aangericht dat een opleving of verlenging niet wenselijk zou zijn.
Het probleem bij dit dilemma was tevens dat niet alle artsen dezelfde mening hadden. Huisarts en neuroloog zagen het niet meer zitten en adviseerden de behandeling te stoppen. Verpleegkundigen en thuiszorg zien het ook niet meer zitten. Maar de hoofdbehandelaar in het ziekenhuis gaf aan dat er 3% kans is op genezing, een kleine kans maar wel een kans.
Wat een dilemma, want de Ipi behandeling stond gepland op vandaag (1 december) en dat is niet iets wat je een dagje kan uitstellen. 3 dagen heb ik lopen wikken en wegen, piekeren, veel met familie overlegd, met artsen etcetc. Het probleem was dat we niet echt konden overleggen met a-m aangezien zij de realiteit niet goed meer zag. Hier miste ik haar enorm in.
Eigenlijk hadden we de hoop al opgegeven en stonden klaar om de behandeling te stoppen. Rationeel wel maar gevoelsmatig klopte het niet, en mijn gevoel bleef maar terugkomen om wel te gaan, die laatste kans te pakken en dan te weten dat je er alles aan gedaan hebt. Hoofdbehandelaar stelde voor om de dag voor 1 december het tienvoudige aan dexamethazon te geven om de hersendruk te verlagen zodat dan beter geobserveerd kan worden hoe de hersenen nog functioneren.
Dat gedaan hebbende werd ik vannacht om 04.48 wakker en had een nog sterker gevoel om wel te gaan. Maar tegelijkertijd had ik het gevoel wat ik al 3 dagen had. IK WEET HET NIET!! Ik kon wel janken en heb dat ook vaak gedaan de afgelopen dagen, eerlijk gezegd.
's ochtends bleek a-m ook helderder en na overleg met haar vader en de huisarts is besloten om toch te gaan. Haar vader was al onderweg en is ook meegegaan naar het ziekenhuis.
Nog 3 redenen om wel te gaan waren: a-m heeft zelf altijd alle kansen willen aangrijpen om te genezen en heeft altijd om elk kansje gevochten. Wie ben ik dan om die laatste kans af te weren en de handdoek in de ring te gooien als niet alle artsen hetzelfde vinden. We zijn al 2 jaar aan het vechten dus nu moeten we ook all the way. "Nou hup" zou a-m zeggen.
Ten tweede zou ik gek worden als ik over een paar jaar lees dat Ipilimumab het wondermiddel is waar de wereld op wachtte en dat ik dan die laatste behandeling zou hebben afgeslagen.
Last but not least, de meeste artsen baseren hun kennis op medicijnen uit het verleden. Ipilimumab is nieuw en baanbrekend dus ze hebben daar geen expertise in, dus is hun oordeel hierover wellicht niet toereikend. De hoofdbehandelaar weet er alles van dus wellicht weet hij iets wat de rest niet weet?
Het was de moeilijkste beslissing uit mijn leven en ik dank haar familie, mijn familie en onze vrienden voor alle ruggespraakjes en voors en tegens die we hebben mogen hebben. Ik hoop maar dat het de juiste beslissing was maar op dit moment voel ik dat we gehandeld hebben naar de geest van anne-merlijn. Niets doen was voor haar nooit een optie.
We zagen erg op tegen de reis gezien haar zwakte. Dit keer ZEKER met ambulance echter alleen al de trap afkomen was een crime. Toen had ik even spijt maar verder ging de reis goed en eenmaal in het ziekenhuis aangekomen zag ik dat a-m het fijn vond en zich veilig voelde. De behandeling is geslaagd en nu hebben we dus alles gedaan wat op dit moment mogelijk is. It is out of our hands now.
Morgen ga ik er weer heen voor een gesprek met de hoofdbehandelaar. Ik houd jullie weer op de hoogte.
