Van dag tot dag

Hoi allemaal,

Het is alweer even geleden dat ik gepost heb, en ik hoor her en der dat veel mensen willen weten hoe het gaat, en dat is ook logisch.

Ik vind het moeilijk om te beschrijven, heb geen puf en geen inspiratie maar zal een poging wagen, maar beperk me tot de hoofdlijnen. .

Afgelopen week ging het eigenlijk elke dag iets minder. Zondagmiddag was het zelfs zo dat er nagenoeg geen contact meer mogelijk was, en maandagochtend was dat nog steeds zo dus heb ik de huisarts laten komen. Die vermoedde dat de ziekte nu zo uitgebreid was dat het vocht in het zenuwstelsel nu boven de nek tegen de kleine hersenen aanduwde, waardoor veel functies uitvallen. Hij stelde voor een testje te doen met een verdubbeling van de dexamethazon zodat dat vocht afgevoerd zou worden. En hij had gelijk want na 1,5 dag klaarde ze iets op en nu is er af en toe weer contact. Vandaag zelfs best goed. Ze reageert op ons en vooral de kinderen zorgen voor een glimlach. Dat is erg mooi.
Ook is de morfine verhoogd en is de pijn nagenoeg weg, en ze ligt nog steeds erg vredig en tevreden. Ik heb zeker niet de indruk dat ze aan het vechten is, eerder straalt ze uit dat ze zich overgeeft aan de natuur of hoe je dat ook wilt noemen, maar dat is mijn persoonlijke observatie.

Morgen komt het zogenaamde technisch thuiszorgteam een morfinepomp aanbrengen zodat we van de pleisters af zijn en er beter gedoseerd kan worden.
Drinken ging een paar dagen moeilijk maar gaat nu weer beter. Het blijft in zekere zin toch 'the come back kid'. Wel heeft de arts in het ziekenhuis mij medegedeeld dat op basis van de huidige situatie we moeten concluderen dat Ipilimumab bij Anne-merlijn niet is aangeslagen.

Tussen alle bedrijven door had Reinout zijn feestje afgelopen zaterdag, en dat moest uiteraard gevierd worden. In kolonne reed ik met mijn zus Annita en nichten Kathelijne en Dominique naar Loosdrecht (nou liever gezegd 'gleed') om daar een paar uur de gaan apekooien in Spelekids, succes verzekerd voor die energieke mannetjes hoor. Ik vond het wel moeilijk om een verjaardag van reinout zonder anne-merlijn mee te maken, dat was toch voor het eerst, maar gelukkig had reinout lol voor 10.

Afgelopen drie dagen hebben de jongens schaatsles gehad bij Bussum op ijs. Ze vonden het erg leuk en zijn vanmiddag naar opa en oma in Friesland vertrokken, met splinternieuwe schaatsen. Daar kunnen ze een paar dagen naar hartelust schaatsen want mijn schoonouders wonen daar aan het water (ijs). Nou ook lekker voor ze.

Oh ja, aangezien ik al een tijd thuis ben en voor het gezin zorg weet Rozemarijn niet beter dan dat een papa thuis is. Dus toen ze laatst bij Charlotte aan het spelen was vroeg ze aan haar: "Waar is jouw papa?". "Werken" zei Charlotte, waarop Rozemarijn heel geinteresseerd vroeg 'Wat is dat? Werken'? haha, hilarisch toch?

Nou verder leven we van dag tot dag. Het gaat nog steeds wel prima met thuiszorg en nachtwacht en we doen ons best.

Tot snel.