Hallo lieve mensen,
Vanmorgen rond 08.40 is onze lieve anne-merlijn in mijn armen gestorven......
De dag begon net zo als alle andere in de afgelopen 4 weken. Eerst napraten met de nachtwacht om 06.45 uur. Ze had diep geslapen echter werd de laatste uren wat meer kucherig. Dit was gisteravond ook al gebeurd nadat de dormicom via de pomp was aangesloten, en dat was opgelost middels een extra dosis na overleg met de arts.
De nachtwacht ging weg en ik ging bij haar zitten want de kinderen waren nog niet wakker. Maurits was er niet want die sliep bij Koen. Ze werd steeds iets onrustiger en ik dus ook. Inmiddels waren Reinout en Rozemarijn ook al wakker en beneden aan het spelen. Ik wilde de boel nog even in de gaten houden.
Langzaam werd ze onrustiger en ik voorvoelde dat het de verkeerde kant opging en heb op een gegeven moment als de wiedeweerga Rozemarijn naar de creche gebracht en Reinout kon bij zijn vriend Koen terecht.
Het ging slechter met a-m en ondertussen had ik reeds de huisarts dokter Berden gebeld, die onderweg was, echter die zat in Weesp na een nachtdienst. De extra dosis die hij voorschreef mocht niet baten. Ik voorvoelde dat hij geen oplossing meer kon bieden en heb a-m vastgehouden, en ze stierf in mijn armen.
Totdat de huisarts kwam heb ik haar vastgehouden, 10x haar pols en alles gevoeld, maar ze was er niet meer. Toen de huisarts kwam zag hij het meteen. De huisarts is gebleven todat mijn broer Harald kwam en Erik was inmiddels ook gekomen. Daarna is het een hele hectische dag geweest.
Nu weet ik even niets meer te zeggen, er is verdriet maar ook berusting en de rest kan ik even niet goed verwoorden. Later weer......
Rust zacht lieverd, en RUN WILD!!
donderdag, december 30, 2010
woensdag, december 29, 2010
Niet meer drinken
Hoi allemaal,
Ik hoor dat de tamtam al snel gaat dus hierbij heel in het kort de juiste informatie.
Sinds gisterochtend kan a-m niet meer drinken en dus ook niet de medicijnen innemen. Tevens had ze, ondanks zware morfine, tijdens de verzorging van de thuiszorg enorme pijn. Om dorst en pijn tegen te gaan heeft de huisarts haar gisteravond alvast een halve dosis dormicom slaapmiddel per injectiespuit toegediend. Pernette, Carlien en Rebekka en ik zelf waren erbij. Dat dient tot vanmorgen ongeveer. Tussen de middag krijgt ze dan weer zo'n dosis. Als vanmiddag het drinken niet bijzonder goed gaat lukken en het innnemen van de medicijnen dan wordt het slaapmiddel vanaf vanavond via de pomp toegediend. Dan zal ze diep in slaap blijven, zonder pijn of dorst. Behalve morfine zal dan ook niets meer toegediend worden.
Het was even heel in het kort. Ten overvloede wederom het verzoek voor de mensen die met onze kinderen in contact staan. Normaal doen svp en over dit bovenstaande nog even niet in al teveel details treden. Veel dank.
Ik hoor dat de tamtam al snel gaat dus hierbij heel in het kort de juiste informatie.
Sinds gisterochtend kan a-m niet meer drinken en dus ook niet de medicijnen innemen. Tevens had ze, ondanks zware morfine, tijdens de verzorging van de thuiszorg enorme pijn. Om dorst en pijn tegen te gaan heeft de huisarts haar gisteravond alvast een halve dosis dormicom slaapmiddel per injectiespuit toegediend. Pernette, Carlien en Rebekka en ik zelf waren erbij. Dat dient tot vanmorgen ongeveer. Tussen de middag krijgt ze dan weer zo'n dosis. Als vanmiddag het drinken niet bijzonder goed gaat lukken en het innnemen van de medicijnen dan wordt het slaapmiddel vanaf vanavond via de pomp toegediend. Dan zal ze diep in slaap blijven, zonder pijn of dorst. Behalve morfine zal dan ook niets meer toegediend worden.
Het was even heel in het kort. Ten overvloede wederom het verzoek voor de mensen die met onze kinderen in contact staan. Normaal doen svp en over dit bovenstaande nog even niet in al teveel details treden. Veel dank.
zondag, december 26, 2010
Bijzondere kerst
Hoi allemaal,
We hebben een bijzondere kerst gehad. Het feit dat de boys gingen logeren was blijkbaar onbewust een vrijbrief voor mijn lichaam om ook even vrijaf te nemen want ik kreeg meteen een zware griep. Naast het ziekenhuisbed van a-m staat een bed waarop ik altijd lig totdat de nachtzorg komt, en daar heb ik veel verpoosd in de afgelopen dagen. Een bijzondere manier om samen de kerst door te brengen en ik zal het nooit vergeten want het had echt mooie momenten, vooral op de lange kerstavonden. Als je dit als buitenstaander leest denk je misschien die is gek geworden maar het was even goed zo. Heerlijk rustig want alle dagen is er al zoveel aanloop van thuiszorg en huisarts etc.
Vandaag is de huisarts geweest en a-m is stabiel, hoewel voornamelijk in slaap. Door de pomp heeft ze totaal geen pijn. Ze ligt er tevreden bij en zelfs dit traject doet ze waardig. Als ze wakker is is er wel contact maar voornamelijk non-verbaal via een glimlach of een knikje.Af en toe maak ik haar wakker om een beetje te drinken of als de kinderen een kus komen geven. Een gesprek zit er niet meer in helaas, en als dat er is is ze meestal in de war. Dat vind ik wel moeilijk en in die zin mis ik haar al echt.
Ze drinkt wel maar eet niet. Drinken is uiteraard belangrijk niet alleen voor vocht maar ook om de medicijnen te nemen. Volgens de arts is de lijdensdruk laag dus geen aanleiding om haar nog meer in slaap te brengen. Maar ook deze arts verbaast zich over haar kracht. Als drinken niet meer lukt kan ze dus ook de medicijnen niet meer innemen en zal de arts haar bewustzijn verlagen en meer in slaap brengen om lijden te verlichten, dat heet met een mooi woord palliatieve sedatie.
Vandaag zijn de jongens teruggekomen en hadden het erg leuk gehad. Schaatsen, zwemmen, de film, de boer, altijd goed. We hebben gegourmet, de tafel mooi gedekt en er een echt diner van gemaakt. De kids vonden het erg leuk en deden erg hun best, ik ook maar wel erg dubbel omdat a-m boven lag en niet deel kon nemen. Desalniettemin gaan we bewust door zoals we het met zijn vijven ook zouden doen. Dat wil a-m ook. Het hele huis stinkt er wel van zeg.
Nou alsnog een zeer fijne dagen nog in 2010. Als er weer nieuws is laat ik het horen.
We hebben een bijzondere kerst gehad. Het feit dat de boys gingen logeren was blijkbaar onbewust een vrijbrief voor mijn lichaam om ook even vrijaf te nemen want ik kreeg meteen een zware griep. Naast het ziekenhuisbed van a-m staat een bed waarop ik altijd lig totdat de nachtzorg komt, en daar heb ik veel verpoosd in de afgelopen dagen. Een bijzondere manier om samen de kerst door te brengen en ik zal het nooit vergeten want het had echt mooie momenten, vooral op de lange kerstavonden. Als je dit als buitenstaander leest denk je misschien die is gek geworden maar het was even goed zo. Heerlijk rustig want alle dagen is er al zoveel aanloop van thuiszorg en huisarts etc.
Vandaag is de huisarts geweest en a-m is stabiel, hoewel voornamelijk in slaap. Door de pomp heeft ze totaal geen pijn. Ze ligt er tevreden bij en zelfs dit traject doet ze waardig. Als ze wakker is is er wel contact maar voornamelijk non-verbaal via een glimlach of een knikje.Af en toe maak ik haar wakker om een beetje te drinken of als de kinderen een kus komen geven. Een gesprek zit er niet meer in helaas, en als dat er is is ze meestal in de war. Dat vind ik wel moeilijk en in die zin mis ik haar al echt.
Ze drinkt wel maar eet niet. Drinken is uiteraard belangrijk niet alleen voor vocht maar ook om de medicijnen te nemen. Volgens de arts is de lijdensdruk laag dus geen aanleiding om haar nog meer in slaap te brengen. Maar ook deze arts verbaast zich over haar kracht. Als drinken niet meer lukt kan ze dus ook de medicijnen niet meer innemen en zal de arts haar bewustzijn verlagen en meer in slaap brengen om lijden te verlichten, dat heet met een mooi woord palliatieve sedatie.
Vandaag zijn de jongens teruggekomen en hadden het erg leuk gehad. Schaatsen, zwemmen, de film, de boer, altijd goed. We hebben gegourmet, de tafel mooi gedekt en er een echt diner van gemaakt. De kids vonden het erg leuk en deden erg hun best, ik ook maar wel erg dubbel omdat a-m boven lag en niet deel kon nemen. Desalniettemin gaan we bewust door zoals we het met zijn vijven ook zouden doen. Dat wil a-m ook. Het hele huis stinkt er wel van zeg.
Nou alsnog een zeer fijne dagen nog in 2010. Als er weer nieuws is laat ik het horen.
woensdag, december 22, 2010
Van dag tot dag
Hoi allemaal,
Het is alweer even geleden dat ik gepost heb, en ik hoor her en der dat veel mensen willen weten hoe het gaat, en dat is ook logisch.
Ik vind het moeilijk om te beschrijven, heb geen puf en geen inspiratie maar zal een poging wagen, maar beperk me tot de hoofdlijnen. .
Afgelopen week ging het eigenlijk elke dag iets minder. Zondagmiddag was het zelfs zo dat er nagenoeg geen contact meer mogelijk was, en maandagochtend was dat nog steeds zo dus heb ik de huisarts laten komen. Die vermoedde dat de ziekte nu zo uitgebreid was dat het vocht in het zenuwstelsel nu boven de nek tegen de kleine hersenen aanduwde, waardoor veel functies uitvallen. Hij stelde voor een testje te doen met een verdubbeling van de dexamethazon zodat dat vocht afgevoerd zou worden. En hij had gelijk want na 1,5 dag klaarde ze iets op en nu is er af en toe weer contact. Vandaag zelfs best goed. Ze reageert op ons en vooral de kinderen zorgen voor een glimlach. Dat is erg mooi.
Ook is de morfine verhoogd en is de pijn nagenoeg weg, en ze ligt nog steeds erg vredig en tevreden. Ik heb zeker niet de indruk dat ze aan het vechten is, eerder straalt ze uit dat ze zich overgeeft aan de natuur of hoe je dat ook wilt noemen, maar dat is mijn persoonlijke observatie.
Morgen komt het zogenaamde technisch thuiszorgteam een morfinepomp aanbrengen zodat we van de pleisters af zijn en er beter gedoseerd kan worden.
Drinken ging een paar dagen moeilijk maar gaat nu weer beter. Het blijft in zekere zin toch 'the come back kid'. Wel heeft de arts in het ziekenhuis mij medegedeeld dat op basis van de huidige situatie we moeten concluderen dat Ipilimumab bij Anne-merlijn niet is aangeslagen.
Tussen alle bedrijven door had Reinout zijn feestje afgelopen zaterdag, en dat moest uiteraard gevierd worden. In kolonne reed ik met mijn zus Annita en nichten Kathelijne en Dominique naar Loosdrecht (nou liever gezegd 'gleed') om daar een paar uur de gaan apekooien in Spelekids, succes verzekerd voor die energieke mannetjes hoor. Ik vond het wel moeilijk om een verjaardag van reinout zonder anne-merlijn mee te maken, dat was toch voor het eerst, maar gelukkig had reinout lol voor 10.
Afgelopen drie dagen hebben de jongens schaatsles gehad bij Bussum op ijs. Ze vonden het erg leuk en zijn vanmiddag naar opa en oma in Friesland vertrokken, met splinternieuwe schaatsen. Daar kunnen ze een paar dagen naar hartelust schaatsen want mijn schoonouders wonen daar aan het water (ijs). Nou ook lekker voor ze.
Oh ja, aangezien ik al een tijd thuis ben en voor het gezin zorg weet Rozemarijn niet beter dan dat een papa thuis is. Dus toen ze laatst bij Charlotte aan het spelen was vroeg ze aan haar: "Waar is jouw papa?". "Werken" zei Charlotte, waarop Rozemarijn heel geinteresseerd vroeg 'Wat is dat? Werken'? haha, hilarisch toch?
Nou verder leven we van dag tot dag. Het gaat nog steeds wel prima met thuiszorg en nachtwacht en we doen ons best.
Tot snel.
Het is alweer even geleden dat ik gepost heb, en ik hoor her en der dat veel mensen willen weten hoe het gaat, en dat is ook logisch.
Ik vind het moeilijk om te beschrijven, heb geen puf en geen inspiratie maar zal een poging wagen, maar beperk me tot de hoofdlijnen. .
Afgelopen week ging het eigenlijk elke dag iets minder. Zondagmiddag was het zelfs zo dat er nagenoeg geen contact meer mogelijk was, en maandagochtend was dat nog steeds zo dus heb ik de huisarts laten komen. Die vermoedde dat de ziekte nu zo uitgebreid was dat het vocht in het zenuwstelsel nu boven de nek tegen de kleine hersenen aanduwde, waardoor veel functies uitvallen. Hij stelde voor een testje te doen met een verdubbeling van de dexamethazon zodat dat vocht afgevoerd zou worden. En hij had gelijk want na 1,5 dag klaarde ze iets op en nu is er af en toe weer contact. Vandaag zelfs best goed. Ze reageert op ons en vooral de kinderen zorgen voor een glimlach. Dat is erg mooi.
Ook is de morfine verhoogd en is de pijn nagenoeg weg, en ze ligt nog steeds erg vredig en tevreden. Ik heb zeker niet de indruk dat ze aan het vechten is, eerder straalt ze uit dat ze zich overgeeft aan de natuur of hoe je dat ook wilt noemen, maar dat is mijn persoonlijke observatie.
Morgen komt het zogenaamde technisch thuiszorgteam een morfinepomp aanbrengen zodat we van de pleisters af zijn en er beter gedoseerd kan worden.
Drinken ging een paar dagen moeilijk maar gaat nu weer beter. Het blijft in zekere zin toch 'the come back kid'. Wel heeft de arts in het ziekenhuis mij medegedeeld dat op basis van de huidige situatie we moeten concluderen dat Ipilimumab bij Anne-merlijn niet is aangeslagen.
Tussen alle bedrijven door had Reinout zijn feestje afgelopen zaterdag, en dat moest uiteraard gevierd worden. In kolonne reed ik met mijn zus Annita en nichten Kathelijne en Dominique naar Loosdrecht (nou liever gezegd 'gleed') om daar een paar uur de gaan apekooien in Spelekids, succes verzekerd voor die energieke mannetjes hoor. Ik vond het wel moeilijk om een verjaardag van reinout zonder anne-merlijn mee te maken, dat was toch voor het eerst, maar gelukkig had reinout lol voor 10.
Afgelopen drie dagen hebben de jongens schaatsles gehad bij Bussum op ijs. Ze vonden het erg leuk en zijn vanmiddag naar opa en oma in Friesland vertrokken, met splinternieuwe schaatsen. Daar kunnen ze een paar dagen naar hartelust schaatsen want mijn schoonouders wonen daar aan het water (ijs). Nou ook lekker voor ze.
Oh ja, aangezien ik al een tijd thuis ben en voor het gezin zorg weet Rozemarijn niet beter dan dat een papa thuis is. Dus toen ze laatst bij Charlotte aan het spelen was vroeg ze aan haar: "Waar is jouw papa?". "Werken" zei Charlotte, waarop Rozemarijn heel geinteresseerd vroeg 'Wat is dat? Werken'? haha, hilarisch toch?
Nou verder leven we van dag tot dag. Het gaat nog steeds wel prima met thuiszorg en nachtwacht en we doen ons best.
Tot snel.
donderdag, december 16, 2010
Anne-merlijn is 40 !!!
Hoi allemaal,
Gisteren is Anne-merlijn 40 geworden. Het is haar gelukt! Sinds Juli toen we naar Loosdrecht gingen was dit haar doel. Het was een bizarre dag vond ik met een dubbel gevoel. Ze begreep wel dat ze jarig was dus dat is fijn. De kinderen hadden tekeningen gemaakt en we hadden haar bed versierd met vlaggetjes. 's ochtends hebben we ook nog gezongen, en zoals gezegd had ik er een dubbel gevoel bij.
's middags is haar familie gekomen en het is een mooie dag geworden, ook voor a-m, dat weet ik zeker.
Ook is de arts geweest en hoewel ze erg fragiel is en conditioneel achteruit gaat, noemde hij haar huidige situatie stabiel. Ook heb ik met de arts van het ziekenhuis gesproken en op basis van haar huidige toestand concludeerde hij dat Ipilimumab niet aangeslagen is, en de kans daarop wordt helaas steeds kleiner.
We draaien nu ook zachtjes muziek bij a-m, klassiek, de CD van Dino en Ingrid, en de muziek van onze Yoga, erg relaxed en zo te zien vaart a-m er wel bij.
Voor mijn gevoel is de tijd stil aan het staan, we kunnen niet voor- of achteruit en het is wachten en afwachten en dat doen we dus ook. De auto van a-m en haar fiets staan werkeloos te wachten en die zullen blijven staan zolang ze er is. Ondertussen geeft het een goed gevoel dat ze lekker thuis ligt en ze goed verzorgd wordt. De artsen zeggen beiden trouwens dat a-m al dan niet onbewust van mijlpaal naar mijlpaal leeft, haar verjaardag, Reinouts verjaardag, Kerst, etc. etc.
Maar tegelijkertijd dendert het huishouden hier door. Gisteravond hadden de jongens kerstdiner dus moesten de mooiste kleren tevoorschijn komen, Rozemarijn heeft voor het eerst zonder zijwieltjes proberen te fietsen en Reinout is alleen maar bezig met zijn verjaardagspartijtje van zaterdag, en het trakteren van morgen in de klas. Prima ook. En dan is het morgen alweer kerstvakante voor de jongens.
Als er weer nieuws is meld ik het weer.
Gisteren is Anne-merlijn 40 geworden. Het is haar gelukt! Sinds Juli toen we naar Loosdrecht gingen was dit haar doel. Het was een bizarre dag vond ik met een dubbel gevoel. Ze begreep wel dat ze jarig was dus dat is fijn. De kinderen hadden tekeningen gemaakt en we hadden haar bed versierd met vlaggetjes. 's ochtends hebben we ook nog gezongen, en zoals gezegd had ik er een dubbel gevoel bij.
's middags is haar familie gekomen en het is een mooie dag geworden, ook voor a-m, dat weet ik zeker.
Ook is de arts geweest en hoewel ze erg fragiel is en conditioneel achteruit gaat, noemde hij haar huidige situatie stabiel. Ook heb ik met de arts van het ziekenhuis gesproken en op basis van haar huidige toestand concludeerde hij dat Ipilimumab niet aangeslagen is, en de kans daarop wordt helaas steeds kleiner.
We draaien nu ook zachtjes muziek bij a-m, klassiek, de CD van Dino en Ingrid, en de muziek van onze Yoga, erg relaxed en zo te zien vaart a-m er wel bij.
Voor mijn gevoel is de tijd stil aan het staan, we kunnen niet voor- of achteruit en het is wachten en afwachten en dat doen we dus ook. De auto van a-m en haar fiets staan werkeloos te wachten en die zullen blijven staan zolang ze er is. Ondertussen geeft het een goed gevoel dat ze lekker thuis ligt en ze goed verzorgd wordt. De artsen zeggen beiden trouwens dat a-m al dan niet onbewust van mijlpaal naar mijlpaal leeft, haar verjaardag, Reinouts verjaardag, Kerst, etc. etc.
Maar tegelijkertijd dendert het huishouden hier door. Gisteravond hadden de jongens kerstdiner dus moesten de mooiste kleren tevoorschijn komen, Rozemarijn heeft voor het eerst zonder zijwieltjes proberen te fietsen en Reinout is alleen maar bezig met zijn verjaardagspartijtje van zaterdag, en het trakteren van morgen in de klas. Prima ook. En dan is het morgen alweer kerstvakante voor de jongens.
Als er weer nieuws is meld ik het weer.
maandag, december 13, 2010
Richting verjaardag
Hoi allemaal,
De tijd verstrijkt en we naderen de 40e verjaardag van a-m. Al sinds Juli gaf ze aan de 40 te willen halen en zoals het nu eruit ziet gaat dat lukken. Het zal een bizarre dag worden en ik weet nog niet echt hoe die invulling te geven maar komt tijd komt raad.
A-m is stabiel en slaapt erg veel. Helaas kan ze niet meer uit bed komen, dus alles gebeurt nu op bed. Zometeen wordt ook een doorligmatras geleverd om doorliggen te voorkomen. Ze wordt goed verzorgd en daar ben ik blij om.
Zoals gezegd was het plan om afgelopen zaterdag een nachtje met de kinderen naar het Hotel in Soestduinen te gaan, dit was een weekend wat nog geboekt was door a-m. Zaterdagochtend kwam de dokter en die achtte haar nog zo stabiel dat ik wel een nachtje wegkon. Soestduinen is ook erg dichtbij. En dus gingen we na het zwemmen van Reinout om half 2 naar Soestduinen. Voor mij was het erg dubbel omdat we daar vaak kwamen met zijn 5 en nu ineens reed ik daar met een volle achterbank maar lege bijrijdersstoel. Maar dat lege gevoel werd weer een beetje gecompenseerd door 3 overenthousiaste kinderen die zongen dat we op vakantie gingen en hun zwembroek al wilden aantrekken en ruzie maakten over wie de sleutel in de hotelkamer mocht doen. Erg dubbel dus maar wel lekker om er even uit te zijn. A-m's ouders waren gekomen om de nacht bij a-m te blijven, en uiteraard ging de thuis- en nachtzorg gewoon door.
Het hele weekend leidde tot bizarre situaties. Ten eerste was het weekend geboekt door a-m osinga en die kenden ze nog van de vorige keren. Dus kwam de opmerking: zo een weekendje weg zonder mevrouw? 'ja ja" zei ik maar omdat ik ook niet echt zin had om alles uit te leggen.
Ten tweede moest ik wel grinniken om van die begrijpende knikjes van mensen die je zag denken van: 'ach wat leuk, zo'n gescheiden vader die de kinderen een weekendje heeft".
Ook gingen we 's avonds in het restaurantje van het hotel een kindermenu eten, maar na 2 minuten merkte ik al dat het net iets te rustig was qua geluid en aantal mensen om anoniem te kunnen eten. Ook hier wat goedkeurende knikjes van vooral oudere mensen en die het zo leuk vonden dat deze man zijn kinderen ook eens een weekendje mee uit nam. Een echtpaar kwam ons zelfs complimenteren dat de kinderen zo lief waren. Totdat Reinout ineens in een moment dat de muziek even wegviel te hard vroeg (reinout kan niet zachtjes praten) "Papa, hoe lang duurt het voordat mama dood gaat'? Ik was eigenlijk met stomheid geslagen en hoorde ongeveer 20 mensen tegelijk doorslikken. Ik stamelde maar wat maar toen keken de mensen ineens heel anders. We waren snel weer weg om lekker tv te kijken op de hotelkamer. Ik ben tegelijk met de kinderen in slaap gevallen.
Al met al was het erg leuk, zeker voor de kinderen, en ze hebben gezwommen en gebiljart tot de laatste minuut dat we moesten uitchecken.
Zoals gezegd, a-m ligt er fijn bij en ze drinkt in ieder geval goed dus dat is een plus.
Tot snel.
De tijd verstrijkt en we naderen de 40e verjaardag van a-m. Al sinds Juli gaf ze aan de 40 te willen halen en zoals het nu eruit ziet gaat dat lukken. Het zal een bizarre dag worden en ik weet nog niet echt hoe die invulling te geven maar komt tijd komt raad.
A-m is stabiel en slaapt erg veel. Helaas kan ze niet meer uit bed komen, dus alles gebeurt nu op bed. Zometeen wordt ook een doorligmatras geleverd om doorliggen te voorkomen. Ze wordt goed verzorgd en daar ben ik blij om.
Zoals gezegd was het plan om afgelopen zaterdag een nachtje met de kinderen naar het Hotel in Soestduinen te gaan, dit was een weekend wat nog geboekt was door a-m. Zaterdagochtend kwam de dokter en die achtte haar nog zo stabiel dat ik wel een nachtje wegkon. Soestduinen is ook erg dichtbij. En dus gingen we na het zwemmen van Reinout om half 2 naar Soestduinen. Voor mij was het erg dubbel omdat we daar vaak kwamen met zijn 5 en nu ineens reed ik daar met een volle achterbank maar lege bijrijdersstoel. Maar dat lege gevoel werd weer een beetje gecompenseerd door 3 overenthousiaste kinderen die zongen dat we op vakantie gingen en hun zwembroek al wilden aantrekken en ruzie maakten over wie de sleutel in de hotelkamer mocht doen. Erg dubbel dus maar wel lekker om er even uit te zijn. A-m's ouders waren gekomen om de nacht bij a-m te blijven, en uiteraard ging de thuis- en nachtzorg gewoon door.
Het hele weekend leidde tot bizarre situaties. Ten eerste was het weekend geboekt door a-m osinga en die kenden ze nog van de vorige keren. Dus kwam de opmerking: zo een weekendje weg zonder mevrouw? 'ja ja" zei ik maar omdat ik ook niet echt zin had om alles uit te leggen.
Ten tweede moest ik wel grinniken om van die begrijpende knikjes van mensen die je zag denken van: 'ach wat leuk, zo'n gescheiden vader die de kinderen een weekendje heeft".
Ook gingen we 's avonds in het restaurantje van het hotel een kindermenu eten, maar na 2 minuten merkte ik al dat het net iets te rustig was qua geluid en aantal mensen om anoniem te kunnen eten. Ook hier wat goedkeurende knikjes van vooral oudere mensen en die het zo leuk vonden dat deze man zijn kinderen ook eens een weekendje mee uit nam. Een echtpaar kwam ons zelfs complimenteren dat de kinderen zo lief waren. Totdat Reinout ineens in een moment dat de muziek even wegviel te hard vroeg (reinout kan niet zachtjes praten) "Papa, hoe lang duurt het voordat mama dood gaat'? Ik was eigenlijk met stomheid geslagen en hoorde ongeveer 20 mensen tegelijk doorslikken. Ik stamelde maar wat maar toen keken de mensen ineens heel anders. We waren snel weer weg om lekker tv te kijken op de hotelkamer. Ik ben tegelijk met de kinderen in slaap gevallen.
Al met al was het erg leuk, zeker voor de kinderen, en ze hebben gezwommen en gebiljart tot de laatste minuut dat we moesten uitchecken.
Zoals gezegd, a-m ligt er fijn bij en ze drinkt in ieder geval goed dus dat is een plus.
Tot snel.
vrijdag, december 10, 2010
1 week thuis
Hoi allemaal,
Inmiddels is anne-merlijn al weer een week thuis. Er komt langzaam een routine in het huishouden met de thuiszorg en de nachtwacht. De jongens kijken er al niet meer van op als ze 's ochtends uit bed komen en er staat een volslagen vreemde op de gang. Een vriendelijk 'hoi' volgt en ze vervolgen hun weg richting badkamer.
Helaas gaat a-m zienderogen achteruit. Ze eet al lang niet meer, drinkt wel nutridrink maar niet genoeg om de oplopende tekorten op te vullen. Drinken doet ze wel en thee is nog steeds haar favoriet. Het goede nieuws is dat ze erg vredig en berustend erbij ligt, maar haar conditie is zo zwak dat ze voornamelijk in slaap is, steeds minder aanspreekbaar is en zelfs tegen mij nu een 'laat me maar liggen' houding heeft. Geen zin meer in bezoek en kletspraatjes helaas. Ze vindt het fijn om thuis te liggen, al denkt ze soms dat ze in het ziekenhuis ligt. Snel herinner ik er dan weer aan dat ze veilig thuis ligt, en niets meer hoeft of moet. We hebben het er samen en met de dokter over gehad wat de toekomstverwachtingen zijn en ze berust volledig, is niet angstig of bozig, en geeft aan een fijn leven te hebben gehad. Er heerst een serene rust omheen en volgens mijn zus hangt er een lichte energie omheen.
Noem mij naief maar ik ga steeds minder begrijpen van de situatie en de gedachte blijft komen dat het niet echt is, slechts een slechte droom en dat we morgen allemaal wakker worden, ik haar weer haihai hoor zeggen en dat we lekker een weekendje met zijn allen weg gaan, wat we altijd zo graag deden. Helaas zal het niet zo zijn, of er moet een wonder gebeuren. Daar blijf ik op hopen, maar steeds meer tegen beter weten in ben ik bang.
We leven nu van dag tot dag, en ze wordt goed verzorgd door ons, thuiszorg en nachtzorg. Elke dag is er iemand dichtbij, van haar familie of ikzelf, en ze voelt zich geborgen.
Ondertussen gaan we zoveel mogelijk door met het leven zoals we dat met zijn vijven ook deden. Gisteren met Maurits de kerstboom opgetuigd, Reinout had geen tijd want die moest WII-en met vriendje Mark. We hadden enige weken geleden met zijn vijven nog een weekendje weg geboekt, maar moesten dat toen verzetten omdat a-m al te ziek was. Nu kunnen we het niet meer verschuiven en als de situatie het toelaat ga ik morgen 1 nachtje met de kinderen daarheen. Gelukkig is het niet ver van huis maar ik verheug me erop. A-m's ouders komen dan hier slapen.
Volgende week zijn zowel anne-merlijntje als Reinout jarig dus het zijn bizarre tijden.
Verder heb ik eigenlijk niets te zeggen, dus als er weer nieuws is meld ik dat hier.
Inmiddels is anne-merlijn al weer een week thuis. Er komt langzaam een routine in het huishouden met de thuiszorg en de nachtwacht. De jongens kijken er al niet meer van op als ze 's ochtends uit bed komen en er staat een volslagen vreemde op de gang. Een vriendelijk 'hoi' volgt en ze vervolgen hun weg richting badkamer.
Helaas gaat a-m zienderogen achteruit. Ze eet al lang niet meer, drinkt wel nutridrink maar niet genoeg om de oplopende tekorten op te vullen. Drinken doet ze wel en thee is nog steeds haar favoriet. Het goede nieuws is dat ze erg vredig en berustend erbij ligt, maar haar conditie is zo zwak dat ze voornamelijk in slaap is, steeds minder aanspreekbaar is en zelfs tegen mij nu een 'laat me maar liggen' houding heeft. Geen zin meer in bezoek en kletspraatjes helaas. Ze vindt het fijn om thuis te liggen, al denkt ze soms dat ze in het ziekenhuis ligt. Snel herinner ik er dan weer aan dat ze veilig thuis ligt, en niets meer hoeft of moet. We hebben het er samen en met de dokter over gehad wat de toekomstverwachtingen zijn en ze berust volledig, is niet angstig of bozig, en geeft aan een fijn leven te hebben gehad. Er heerst een serene rust omheen en volgens mijn zus hangt er een lichte energie omheen.
Noem mij naief maar ik ga steeds minder begrijpen van de situatie en de gedachte blijft komen dat het niet echt is, slechts een slechte droom en dat we morgen allemaal wakker worden, ik haar weer haihai hoor zeggen en dat we lekker een weekendje met zijn allen weg gaan, wat we altijd zo graag deden. Helaas zal het niet zo zijn, of er moet een wonder gebeuren. Daar blijf ik op hopen, maar steeds meer tegen beter weten in ben ik bang.
We leven nu van dag tot dag, en ze wordt goed verzorgd door ons, thuiszorg en nachtzorg. Elke dag is er iemand dichtbij, van haar familie of ikzelf, en ze voelt zich geborgen.
Ondertussen gaan we zoveel mogelijk door met het leven zoals we dat met zijn vijven ook deden. Gisteren met Maurits de kerstboom opgetuigd, Reinout had geen tijd want die moest WII-en met vriendje Mark. We hadden enige weken geleden met zijn vijven nog een weekendje weg geboekt, maar moesten dat toen verzetten omdat a-m al te ziek was. Nu kunnen we het niet meer verschuiven en als de situatie het toelaat ga ik morgen 1 nachtje met de kinderen daarheen. Gelukkig is het niet ver van huis maar ik verheug me erop. A-m's ouders komen dan hier slapen.
Volgende week zijn zowel anne-merlijntje als Reinout jarig dus het zijn bizarre tijden.
Verder heb ik eigenlijk niets te zeggen, dus als er weer nieuws is meld ik dat hier.
zondag, december 05, 2010
Lekker thuis
Hoi allemaal,
De eerste dag en nacht dat a-m thuis was was a-m erg onrustig, ze stapte steeds het bed uit en moest dan naar de wc. Dat was dus steeds het scherm van de babyfoon in de gaten houden en dan rennen naar boven om op tijd te zijn zodat ze niet viel. Geen doen, de eerste nachtwacht heeft 8 keer geholpen en ik de volgende ochtend voor 10 uur al 6 keer. Het probleem was dat ze niet kon maar wel moest. Erg vervelend.
De oplossing die rust bracht is een catheter dat gisterochtend door dokter Berden is aangebracht, die haar direct verloste van 1,6 liter!!!! urine. Vind je het gek dat ze onrustig was.
Sindsdien ligt ze erg rustig, je ziet aan haar lichaamstaal dat ze heerlijk ligt, ze heeft geen pijn en ziet er wel tevreden uit. Wel is ze ver weg, slaapt alleen maar totdat ze wakker gemaakt wordt, eet niet maar drinkt wel. Waarschijnlijk is ze door alle medicijnen zo versuft, en die heeft ze echt nodig want ze heeft anders ineens erg veel pijn. Als ik naast haar ga zitten zegt ze veelal 'laat me maar lekker liggen". Ik ben blij dat ze thuis is, het voelt goed en ik ben blij dat ze zich rustig voelt en dat de onrust door de aandrang weg is. Die stress neem je toch over. Ik vind haar wel minder in de war.
Gisteren hebben we wel gewoon Sinterklaas gevierd, je begrijpt dat dat voor de kinderen een hot item was. Nou en we zijn wel heel erg verwend door Sinterklaas zeg. De WII en de prachtige andere cadeaus die we van Sinterklaas (dank u sinterklaasjes) hebben gekregen zijn al sinds vanmorgen vroeg in gebruik. Ik heb geen idee hoe we dit in de komende jaren moeten evenaren. Sinterklaas heeft ons wel heel erg verwend dit jaar.
Ook zijn we met zijn vieren naar boven gegaan om voor a-m een gedicht voor te lezen en een cadeau te geven. De glimlach die daarop volgde staat in mijn geheugen gegrift en zal ik nooit vergeten.
Ze ligt helemaal op haar plek hier, en ik heb een mega respect gekregen voor de Vivium thuiszorg dames die 3 x per dag komen, en de nachtzorg dames die gewoon de hele nacht wakker zijn en de wacht houden.
Ook hebben we erg veel steun aan huisarts Berden, die staat continu klaar en begeleidt ons erg goed. Ook op het psychologische vlak voor mezelf. Ik kijk echt met heel andere ogen naar de mensen die door weer en wind onderweg zijn om andere mensen te helpen. En neem van mij aan dat dat niet altijd makkelijk is.
Ik heb vannacht voor het eerst in 2 weken eens 7 uur achter elkaar geslapen en daar ben ik blij mee. Ik heb wel steeds zin om te roken hoewel ik dat al een jaar of 8 niet meer doe. Maar laat ik daar maar niet mee beginnen.
Als er weer nieuws is laat ik het weten.
O ja ik heb een nieuwe foto op het blog geplaatst. Door haar vader gemaakt precies een jaar geleden op de 2e verjaardag van Rozemarijn. Typisch anne-merlijn toch?
De eerste dag en nacht dat a-m thuis was was a-m erg onrustig, ze stapte steeds het bed uit en moest dan naar de wc. Dat was dus steeds het scherm van de babyfoon in de gaten houden en dan rennen naar boven om op tijd te zijn zodat ze niet viel. Geen doen, de eerste nachtwacht heeft 8 keer geholpen en ik de volgende ochtend voor 10 uur al 6 keer. Het probleem was dat ze niet kon maar wel moest. Erg vervelend.
De oplossing die rust bracht is een catheter dat gisterochtend door dokter Berden is aangebracht, die haar direct verloste van 1,6 liter!!!! urine. Vind je het gek dat ze onrustig was.
Sindsdien ligt ze erg rustig, je ziet aan haar lichaamstaal dat ze heerlijk ligt, ze heeft geen pijn en ziet er wel tevreden uit. Wel is ze ver weg, slaapt alleen maar totdat ze wakker gemaakt wordt, eet niet maar drinkt wel. Waarschijnlijk is ze door alle medicijnen zo versuft, en die heeft ze echt nodig want ze heeft anders ineens erg veel pijn. Als ik naast haar ga zitten zegt ze veelal 'laat me maar lekker liggen". Ik ben blij dat ze thuis is, het voelt goed en ik ben blij dat ze zich rustig voelt en dat de onrust door de aandrang weg is. Die stress neem je toch over. Ik vind haar wel minder in de war.
Gisteren hebben we wel gewoon Sinterklaas gevierd, je begrijpt dat dat voor de kinderen een hot item was. Nou en we zijn wel heel erg verwend door Sinterklaas zeg. De WII en de prachtige andere cadeaus die we van Sinterklaas (dank u sinterklaasjes) hebben gekregen zijn al sinds vanmorgen vroeg in gebruik. Ik heb geen idee hoe we dit in de komende jaren moeten evenaren. Sinterklaas heeft ons wel heel erg verwend dit jaar.
Ook zijn we met zijn vieren naar boven gegaan om voor a-m een gedicht voor te lezen en een cadeau te geven. De glimlach die daarop volgde staat in mijn geheugen gegrift en zal ik nooit vergeten.
Ze ligt helemaal op haar plek hier, en ik heb een mega respect gekregen voor de Vivium thuiszorg dames die 3 x per dag komen, en de nachtzorg dames die gewoon de hele nacht wakker zijn en de wacht houden.
Ook hebben we erg veel steun aan huisarts Berden, die staat continu klaar en begeleidt ons erg goed. Ook op het psychologische vlak voor mezelf. Ik kijk echt met heel andere ogen naar de mensen die door weer en wind onderweg zijn om andere mensen te helpen. En neem van mij aan dat dat niet altijd makkelijk is.
Ik heb vannacht voor het eerst in 2 weken eens 7 uur achter elkaar geslapen en daar ben ik blij mee. Ik heb wel steeds zin om te roken hoewel ik dat al een jaar of 8 niet meer doe. Maar laat ik daar maar niet mee beginnen.
Als er weer nieuws is laat ik het weten.
O ja ik heb een nieuwe foto op het blog geplaatst. Door haar vader gemaakt precies een jaar geleden op de 2e verjaardag van Rozemarijn. Typisch anne-merlijn toch?
vrijdag, december 03, 2010
Weer thuis
Hoi allemaal,
Anne-merlijntje is weer thuis, en we zijn er blij mee. De laatste behandeling is gedaan, Ipi 4 is toegediend. Een medisch traject van 2 jaar is afgesloten. Al het mogelijke wat binnen de medische wetenschap beschikbaar ligt is gedaan, en niet bijna al het mogelijke. We zijn klaar en moeten nu afwachten.
A-m heeft 2 nachten in het ziekenhuis gelegen. Eerst dachten we dat het goed was als ze wat langer daar zou blijven, en we zouden maandag weer naar huisgaan. Totdat ik er gisterochtend bij aankomst achter kwam dat ze de eerste nacht gevallen was. Eigenlijk slaapt ze voornamelijk maar als ze naar de wc moet belt ze niet met het alarm een verpleegster maar stapt zo het bed uit. Probleem dus, aangezien ze niet sterk en evenwichtig genoeg is om zelf te lopen.
Gisteren heb ik de hele dag overdag daar gezeten en geconstateerd dat a-m meer bewaking nodig heeft dan in het ziekenhuis gegeven kan worden. Een verpleger is er niet meteen bij als ze zelf ineens het bed uit wil stappen. Thuis wel want er is 's nachts en overdag altijd iemand die haar al dan niet via de babyfoon met camera in de gaten houdt. Maar toen ik daarachter kwam was het al te laat om nog een ambulance te laten komen en te vertrekken, dus hadden we een probleem voor de avond en de nacht. Ik moest naar huis om te kinderen te verzorgen dus kon niet daar blijven slapen. Uiteindelijk hebben Carlijn en Pernette 's avonds gewaakt en mijn nicht Kathelijne is blijven slapen in dezelfde kamer als a-m, om haar goed in de gaten te kunnen houden. Helemaal top en veel dank voor de hulp. Vanochtend toen ik binnenkwam vertelde ze enthousiast over de logeerpartij van Kathelijne, dat was erg leuk.
Vanochtend ben ik door Karin afgezet in het ziekenhuis en heb meteen alles in gang gezet om huiswaarts te keren. Uiteindelijk waren we aan het begin van de middag thuis met de ambulance maar gezien haar medische situatie was het afgeraden om haar de trap op te tillen en dus kwam er een slagschip van de brandweer aanrijden en is ze met de hoogwerker binnengetild. Gelukkig was ze dusdanig slaperig dat ze hiervan weinig heeft meegemaakt. Ze was wel blij weer thuis te zijn toen ze ineens weer op onze eigen slaapkamer lag.
Het voelt fijn dat ze weer thuis is en we gaan zo goed mogelijk voor haar zorgen.
Met de kinderen gaat het goed, die zijn helemaal in de ban van Sinterklaas en misschien is dat voor nu wel prima. Als er weer nieuws is laat ik van me horen.
Anne-merlijntje is weer thuis, en we zijn er blij mee. De laatste behandeling is gedaan, Ipi 4 is toegediend. Een medisch traject van 2 jaar is afgesloten. Al het mogelijke wat binnen de medische wetenschap beschikbaar ligt is gedaan, en niet bijna al het mogelijke. We zijn klaar en moeten nu afwachten.
A-m heeft 2 nachten in het ziekenhuis gelegen. Eerst dachten we dat het goed was als ze wat langer daar zou blijven, en we zouden maandag weer naar huisgaan. Totdat ik er gisterochtend bij aankomst achter kwam dat ze de eerste nacht gevallen was. Eigenlijk slaapt ze voornamelijk maar als ze naar de wc moet belt ze niet met het alarm een verpleegster maar stapt zo het bed uit. Probleem dus, aangezien ze niet sterk en evenwichtig genoeg is om zelf te lopen.
Gisteren heb ik de hele dag overdag daar gezeten en geconstateerd dat a-m meer bewaking nodig heeft dan in het ziekenhuis gegeven kan worden. Een verpleger is er niet meteen bij als ze zelf ineens het bed uit wil stappen. Thuis wel want er is 's nachts en overdag altijd iemand die haar al dan niet via de babyfoon met camera in de gaten houdt. Maar toen ik daarachter kwam was het al te laat om nog een ambulance te laten komen en te vertrekken, dus hadden we een probleem voor de avond en de nacht. Ik moest naar huis om te kinderen te verzorgen dus kon niet daar blijven slapen. Uiteindelijk hebben Carlijn en Pernette 's avonds gewaakt en mijn nicht Kathelijne is blijven slapen in dezelfde kamer als a-m, om haar goed in de gaten te kunnen houden. Helemaal top en veel dank voor de hulp. Vanochtend toen ik binnenkwam vertelde ze enthousiast over de logeerpartij van Kathelijne, dat was erg leuk.
Vanochtend ben ik door Karin afgezet in het ziekenhuis en heb meteen alles in gang gezet om huiswaarts te keren. Uiteindelijk waren we aan het begin van de middag thuis met de ambulance maar gezien haar medische situatie was het afgeraden om haar de trap op te tillen en dus kwam er een slagschip van de brandweer aanrijden en is ze met de hoogwerker binnengetild. Gelukkig was ze dusdanig slaperig dat ze hiervan weinig heeft meegemaakt. Ze was wel blij weer thuis te zijn toen ze ineens weer op onze eigen slaapkamer lag.
Het voelt fijn dat ze weer thuis is en we gaan zo goed mogelijk voor haar zorgen.
Met de kinderen gaat het goed, die zijn helemaal in de ban van Sinterklaas en misschien is dat voor nu wel prima. Als er weer nieuws is laat ik van me horen.
woensdag, december 01, 2010
IPI 4, het laatste wapenfeit
Sinds a-m thuis is is het helaas niet beter gegaan, eerder meer bergafwaarts. Daar komt nog bij dat ze nagenoeg niet eet dus ook daar wordt ze steeds zwakker van. Wel drinkt ze nutridrink en dat is een soort astronautenvoedsel dus het meest benodigde krijgt ze wel binnen.
Helaas was ze ook erg in de war de afgelopen dagen en het dilemma rees of het nog de moeite waard was om de 4e geplande Ipi-behandeling te ondergaan. De kans is namelijk zeer klein dat dit nog aanslaat. Ten tweede is de kans aanwezig dat de schade reeds dusdanig is aangericht dat een opleving of verlenging niet wenselijk zou zijn.
Het probleem bij dit dilemma was tevens dat niet alle artsen dezelfde mening hadden. Huisarts en neuroloog zagen het niet meer zitten en adviseerden de behandeling te stoppen. Verpleegkundigen en thuiszorg zien het ook niet meer zitten. Maar de hoofdbehandelaar in het ziekenhuis gaf aan dat er 3% kans is op genezing, een kleine kans maar wel een kans.
Wat een dilemma, want de Ipi behandeling stond gepland op vandaag (1 december) en dat is niet iets wat je een dagje kan uitstellen. 3 dagen heb ik lopen wikken en wegen, piekeren, veel met familie overlegd, met artsen etcetc. Het probleem was dat we niet echt konden overleggen met a-m aangezien zij de realiteit niet goed meer zag. Hier miste ik haar enorm in.
Eigenlijk hadden we de hoop al opgegeven en stonden klaar om de behandeling te stoppen. Rationeel wel maar gevoelsmatig klopte het niet, en mijn gevoel bleef maar terugkomen om wel te gaan, die laatste kans te pakken en dan te weten dat je er alles aan gedaan hebt. Hoofdbehandelaar stelde voor om de dag voor 1 december het tienvoudige aan dexamethazon te geven om de hersendruk te verlagen zodat dan beter geobserveerd kan worden hoe de hersenen nog functioneren.
Dat gedaan hebbende werd ik vannacht om 04.48 wakker en had een nog sterker gevoel om wel te gaan. Maar tegelijkertijd had ik het gevoel wat ik al 3 dagen had. IK WEET HET NIET!! Ik kon wel janken en heb dat ook vaak gedaan de afgelopen dagen, eerlijk gezegd.
's ochtends bleek a-m ook helderder en na overleg met haar vader en de huisarts is besloten om toch te gaan. Haar vader was al onderweg en is ook meegegaan naar het ziekenhuis.
Nog 3 redenen om wel te gaan waren: a-m heeft zelf altijd alle kansen willen aangrijpen om te genezen en heeft altijd om elk kansje gevochten. Wie ben ik dan om die laatste kans af te weren en de handdoek in de ring te gooien als niet alle artsen hetzelfde vinden. We zijn al 2 jaar aan het vechten dus nu moeten we ook all the way. "Nou hup" zou a-m zeggen.
Ten tweede zou ik gek worden als ik over een paar jaar lees dat Ipilimumab het wondermiddel is waar de wereld op wachtte en dat ik dan die laatste behandeling zou hebben afgeslagen.
Last but not least, de meeste artsen baseren hun kennis op medicijnen uit het verleden. Ipilimumab is nieuw en baanbrekend dus ze hebben daar geen expertise in, dus is hun oordeel hierover wellicht niet toereikend. De hoofdbehandelaar weet er alles van dus wellicht weet hij iets wat de rest niet weet?
Het was de moeilijkste beslissing uit mijn leven en ik dank haar familie, mijn familie en onze vrienden voor alle ruggespraakjes en voors en tegens die we hebben mogen hebben. Ik hoop maar dat het de juiste beslissing was maar op dit moment voel ik dat we gehandeld hebben naar de geest van anne-merlijn. Niets doen was voor haar nooit een optie.
We zagen erg op tegen de reis gezien haar zwakte. Dit keer ZEKER met ambulance echter alleen al de trap afkomen was een crime. Toen had ik even spijt maar verder ging de reis goed en eenmaal in het ziekenhuis aangekomen zag ik dat a-m het fijn vond en zich veilig voelde. De behandeling is geslaagd en nu hebben we dus alles gedaan wat op dit moment mogelijk is. It is out of our hands now.
Morgen ga ik er weer heen voor een gesprek met de hoofdbehandelaar. Ik houd jullie weer op de hoogte.
Helaas was ze ook erg in de war de afgelopen dagen en het dilemma rees of het nog de moeite waard was om de 4e geplande Ipi-behandeling te ondergaan. De kans is namelijk zeer klein dat dit nog aanslaat. Ten tweede is de kans aanwezig dat de schade reeds dusdanig is aangericht dat een opleving of verlenging niet wenselijk zou zijn.
Het probleem bij dit dilemma was tevens dat niet alle artsen dezelfde mening hadden. Huisarts en neuroloog zagen het niet meer zitten en adviseerden de behandeling te stoppen. Verpleegkundigen en thuiszorg zien het ook niet meer zitten. Maar de hoofdbehandelaar in het ziekenhuis gaf aan dat er 3% kans is op genezing, een kleine kans maar wel een kans.
Wat een dilemma, want de Ipi behandeling stond gepland op vandaag (1 december) en dat is niet iets wat je een dagje kan uitstellen. 3 dagen heb ik lopen wikken en wegen, piekeren, veel met familie overlegd, met artsen etcetc. Het probleem was dat we niet echt konden overleggen met a-m aangezien zij de realiteit niet goed meer zag. Hier miste ik haar enorm in.
Eigenlijk hadden we de hoop al opgegeven en stonden klaar om de behandeling te stoppen. Rationeel wel maar gevoelsmatig klopte het niet, en mijn gevoel bleef maar terugkomen om wel te gaan, die laatste kans te pakken en dan te weten dat je er alles aan gedaan hebt. Hoofdbehandelaar stelde voor om de dag voor 1 december het tienvoudige aan dexamethazon te geven om de hersendruk te verlagen zodat dan beter geobserveerd kan worden hoe de hersenen nog functioneren.
Dat gedaan hebbende werd ik vannacht om 04.48 wakker en had een nog sterker gevoel om wel te gaan. Maar tegelijkertijd had ik het gevoel wat ik al 3 dagen had. IK WEET HET NIET!! Ik kon wel janken en heb dat ook vaak gedaan de afgelopen dagen, eerlijk gezegd.
's ochtends bleek a-m ook helderder en na overleg met haar vader en de huisarts is besloten om toch te gaan. Haar vader was al onderweg en is ook meegegaan naar het ziekenhuis.
Nog 3 redenen om wel te gaan waren: a-m heeft zelf altijd alle kansen willen aangrijpen om te genezen en heeft altijd om elk kansje gevochten. Wie ben ik dan om die laatste kans af te weren en de handdoek in de ring te gooien als niet alle artsen hetzelfde vinden. We zijn al 2 jaar aan het vechten dus nu moeten we ook all the way. "Nou hup" zou a-m zeggen.
Ten tweede zou ik gek worden als ik over een paar jaar lees dat Ipilimumab het wondermiddel is waar de wereld op wachtte en dat ik dan die laatste behandeling zou hebben afgeslagen.
Last but not least, de meeste artsen baseren hun kennis op medicijnen uit het verleden. Ipilimumab is nieuw en baanbrekend dus ze hebben daar geen expertise in, dus is hun oordeel hierover wellicht niet toereikend. De hoofdbehandelaar weet er alles van dus wellicht weet hij iets wat de rest niet weet?
Het was de moeilijkste beslissing uit mijn leven en ik dank haar familie, mijn familie en onze vrienden voor alle ruggespraakjes en voors en tegens die we hebben mogen hebben. Ik hoop maar dat het de juiste beslissing was maar op dit moment voel ik dat we gehandeld hebben naar de geest van anne-merlijn. Niets doen was voor haar nooit een optie.
We zagen erg op tegen de reis gezien haar zwakte. Dit keer ZEKER met ambulance echter alleen al de trap afkomen was een crime. Toen had ik even spijt maar verder ging de reis goed en eenmaal in het ziekenhuis aangekomen zag ik dat a-m het fijn vond en zich veilig voelde. De behandeling is geslaagd en nu hebben we dus alles gedaan wat op dit moment mogelijk is. It is out of our hands now.
Morgen ga ik er weer heen voor een gesprek met de hoofdbehandelaar. Ik houd jullie weer op de hoogte.
Abonneren op:
Reacties (Atom)
